Livre d'or

 

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201 message(s) dans le livre d'or

leboube noel (site web) Le 26/02/2014

bonjour a vous nous revoici 4 ans après notre premiers message Marion a 18 ans et elle va plutôt bien, nous continuons a repousser cette maladie par le biais de nouvelle méthodes apprisent ou pratiquer et cela fait beaucoup de bien a Marion. alors bon courage et le combat continu gardons tous espoir

sabine (site web) Le 04/03/2013

bonjour,

Je vous souhaite énormément de courage !!
votre site est très bien fait,
grace au sourire d'un enfant on garde espoire ...
vraiment courage, je suis très touchée par votre histoire

anielle turpin (site web) Le 20/04/2012

trés beau site mon petit dernier et lui aussi malade du west mais grand merci a dieu qui lui a préservé sur beaucoup de choses bon courage a maxime et bonne continuation a vous un gros bisou chaud de l ile de la réunion pour toute la petite famil et surtout a maxime je prierai pour twa mon grand !!!!!!!!!!!

enza Le 24/12/2011

bonjour , je suis tomber sur votre site qui ma toucher en faisant des recherches sur l ' epileptie nous avons 4 enfants dons des faux jumeaux arthur et lola qui ont 13 mois . arthur a ete operer a l ' age d ' un mois d 'hernis inguinal depuis il ns fait des soidisant spasmes du sanglot et le 20 octobre les convultions ont debuter 8 en 2 mois elles vont de 1 min a 20 min et apres chaque crises il ns fait une hemiplegie du coter droit !!! ca neuro ne sais pas ce qu ' il a !! elle croit encore au spasme du sanglot !! cela fait 2 mois que je me bat en leur disant qu ' il y a un probleme chez mon bb !!
je soutient votre combat !!
joyeux noel a toute votre famille !!
une maman en detresse !!!

soussou Le 23/12/2011

Bonjour,
Merci pour votre site
Je suis maman d'un bébé de 5 mois atteint
du syndrome de west
les crises ont disparu depuis le deuxième jour qu"il prend sabril , aujourd'hui c le 9 em jour qu'il prend Sabril encore plus de crise et à partir du 03/01/2012 il fera sa 2eme EEG

Il a fait un IRM il y a 3 jour qui a montré que tout est normal

J"espère que d’après votre vécu et si quelqu'un a vécu les mêmes étapes me donner une idée sur l'avenir de mon fils qui pour le moment sa croissance est normale , sourri ....

Quels sont les test que je peut lui faire seule pour savoir si c'est un bébé normale ou pas

Merci d'avance

jerome Le 27/11/2011

mon adresse email est celle sur ce message.désolé

jerome Le 27/11/2011

bonjour.

J'espere que votre petit maxime va bien.
Nous sommes egalement parents d'un enfant atteint du syndrome de west qui s'est déclaré a l'age de 5 mois,aujourd'hui il y a 7 mois nous sommes qu'au début de l'évolution...c vrai que c une maladie dure a vivre...traitement assez penible a donner (hydrocortisone,sabril,inexium,rivotril)..nous allons a l'hopital Necker cette semaine pour un avis d'expert voir ce qu'il en pense....j'aimerais savoir comment vous l'avez vecu et comment vous le vivez encore aujourd'hui???
merci a vous.

Patricia Le 16/10/2011

Bonjour, je suis tres touchée par Maxime et son combat de tous les jours. Chaque geste chaque progrès est un effort, nous le savons que trop bien, nous les parents d'un petit garçon atteint également par le syndrome de West diagnostique à 6 mois. Aujourd'hui notre enfant a 6 ans, nous avons la chance qu'il marche et progresse petit a petit, c'est parfois difficile mais nous acceptons sa différence. Nous sommes soutenus et son courage nous est très précieux. Bon courage à Maxime et que la vie le rende heureux car c'est au fond tout ce que l'on souhaite à nos enfants nous voulons leur bonheur qu'il soit different ou pas, tout le monde a droit au bonheur. Toute notre affection.

amandine Le 20/05/2011

bonjour a vous je suis la maman d'un petit garçons de 18mois a l'age de 3mois nous avons decouvert des lesion au cerveau et y diagnostiké le symdrome de west tré dur a vivre car ces mon premier enfant maintenan je suis sous anti depreseur car je ne sorter plus.. enzo ne tien pas assi il souris gazouille mes ces trés dificile car ma soeur a une fille de 1ans et quand je les regarde sa me fait mal mais bn faut etre courageu et fort bisous a vous

Mamie Monique Le 13/05/2011

Bonjour, Céline,

Je viens de découvrir votre site
qui m'a énormément touchée.

Je fais donc la connaissance de
votre petit Maxime et j'espère qu'il
va à peu près bien en ce moment.

J'éprouve beaucoup de tendresse
et d'amour pour tous ces enfants
différents des autres et je m'associe
à la peine de leur famille.

Récemment, c'est avec beaucoup de
peine que j'ai appris le décès de
cette chère petite Anne, fille de
Madame et Monsieur LAMIC, qui ont
d'ailleurs écrit sur votre site.

Le départ de ce petit ange m'a
bien affectée et je pense très fort à
ses chers parents.

En attendant le plaisir de recevoir des nouvelles du petit Maxou,
je me permets de vous adresser ma
sincère sympathie et une grosse bise à
Maxime.

Mamie Monique


Eliane Le 12/03/2011

Bonjour Céline, bonjour Maxime,
Le récit de votre vie m'a beaucoup touchée.
Mon 3ème enfant, un petit gars, a été atteint de crise à son 4ème mois. La pédiatre, persuadée que ces crises venaient de l'alimentation, m'a fait changer de lait, puis essayer ce médicament, puis celui-là, etc.etc. Alors que moi, je lui répétais tout le temps que j'avais pas l'impression que l'alimentation avait quelque chose à voir avec ça...
Seulement 6 mois plus tard, lors d'une hospitalisation pour un contrôle gastrique (!...) le médecin de l'hôpital me dit : Je crois pas que ce soit ça, à mon avis je pense plutôt que votre fils a un syndrome de West...
Voilà, le diagnostic semi-posé et le monde s'écroule...
Le lendemain, l'EEG qui confirme et le début des médicaments...
Tout ce temps perdu parce qu'une pédiatre n'a pas écouté ce qu'on lui disait, persuadée qu'elle était par ces problèmes d'alimentation...

Mon petit gars a eu plus de chance que Maxime, car 3 jours après il a fait sa dernière crise et 1 semaine plus tard il recommençait à sourire...
Mais il avait perdu 6 mois...
Nous avons pu arrêter les médics mais sommes toujours sur le qui-vive. Pour l'instant tout va bien.
Agé actuellement de bientôt 3 ans, il balbutie mais ne parle pas vraiment. Une éducatrice vient chaque semaine le stimuler.
Côté physique, par contre il a bien rattrapé. Mais c'est venu tout d'un coup.

Même si je n'ai pas vécu une aussi grande douleur que vous, je vous comprends et vous soutien de tout mon coeur. Je vous envoie plein de courage et espère beaucoup de moments de bonheur.
Vas-y Maxime !!! Accroche-toi !!!
Bisous - amitiés

marie-aude Le 25/01/2011

bonjour,
ma fille a été diagnostiquée syndrome de west à l'âge de 6 mois c'était en avril 1987 et ............. après moulte péripétie (ce serait trop long à raconter) aujourd'hui elle vie en couple avec un homme qui n'a aucuns problèmes, elle a un léger retard psychologique mais.............. pour donner espoir à toutes les mamans elle viens (enfin le 24 novembre 2010 pour etre exact) d'être maman à son tour la grossesse et l'accouchement se sont trés bien passé
il est vrai que jamais je n'ai osé espérer un tel dénouement, donc espoir espoir toujours et encore espoir
bisous à toutes et tous

sonia Le 07/12/2010

Bonsoir, je passais par hassard sur votre site qui est très bien fait.
J'ai l'impression d'avoir vue ma vie defillé, je vie la meme chose, les memes angoisses, les memes galeres administratifs.
ayant un enfant de 6ans victime lui aussi du syndrome de west, je vous dit bon courrage et bonne continuation, votre petit loulou ressemble drolement au miens, jai pris le temps de voir le site et beaucoup de choses sont similaires.
Je sais a quel point il est difficile de trouver de l'aide, voir meme parfois d'avoir quelqu'un a qui parler, alors n'hesitez pas si vous voulez quon echange des ideés. bon courrage pour la suite;
cordialement.

paris katia Le 15/11/2010

je pense tres forts a toi petit maxime,soit forts et bat toi!!!je t'aime tres forts mon neuveu et pense a toi...ta tata katia

brunet (site web) Le 26/07/2010

bonjour, bon courage. moi meme je m'occupe de ma soeur trisomique depuis le décés de ma mére et la souffrance on connait le bonheur aussi.

association marion (site web) Le 07/07/2010

bonjour a toi maxime je m'appelle noel je suis le papa de marion qui a 15 ans et quia aussi cette méchante maladie je te souhaite bon courage et a tes parents une force pour ne jamais arréter d'y croire pleins de choses sont faisable pour améliorer ta vie. je reste a votre disposition pour discuter. bisous

Rire et Detente (site web) Le 18/05/2010

bonjour
cela faisait un peu moment que je n'étais pas venu, mais je reviens avec grand plaisir
le site est toujorus aussi agréable et instructif

kevin (site web) Le 17/03/2010

slt
bonne chance meme si ta refait 2 crise
le
17/03/2010
a+

chachalavieestbelle Le 07/03/2010

bonjour,
je suis éducatrice spécialisée en IME. Nous connaissons pas mal ce syndrome dans notre institution. Je voulais vous dire que certes il faut du temps mais les progrès sont là !!!
l'avenir se lis au jour le jour mais l'amour est permanent et c'est ce qui permet d'avancer !!
travaillons tous ensemble pour aider ces bouts de choux qui ont droit à une vie douce et heureuse !!
une pensée pour vous

evann Le 07/02/2010

Bonjour je voulais vous dire de ne pas perdre espoirs et de vous battre quotidienment car moi j'ai eu cette maladie à l'âge de 6 mois ayant passer 3-4 moi dans le centre hospitalier de trousseau mais examens ne montre plus aucune trace de cette maladie sur les ecg depuis 2002 environs donc je suis guerrit ma famille a eu tres peur svp ne perdez pas espoir me voici mainteant tout a fait guerrit et libre

chacha Le 21/01/2010

Bonjour, bravo pour ce très joli site auquel j'aimerais rendre hommage, pourriez-vous svp m'envoyer une bannière que je mettrai dans mes causes sur un de mes sites ? Merci

DANDRE KARINE Le 12/01/2010

bonjour


bisou a votre p ti bou de chou

j'ai mon fils qui a exactement le meme handicap , ca ma beaucoup toucher mais sa fait du bien de ne pas se sentir seule face a cette terrible maladie
bon courage a vous

grandmamanjacqueline (site web) Le 24/12/2009

Bonjour !
Je te souhaite à toi et ta famille tous mes meilleurs voeux

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hervé (site web) Le 22/12/2009

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coucou petit Maxou , je suis venu prendre de tes nouvelles et te souhaiter un joyeux noel ,ainsi qu'a toute ta famille
amitiés hervé

Tisamaya (site web) Le 21/12/2009

Bonsoir chère amie et ami,

Un petit passage sur ton livre d'or pour te souhaiter de Joyeuses Fêtes de fin d'année et longue vie à ton site.
Voici mon cadeau à cette occasion
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Joie, Santé et Bonheur pour 2010

Gros bisous
Tisamaya
http://www.planeteabeille.com

plano Le 10/12/2009

[bonsoir je suis tomber sur votre site il est super .j aie mon ptit claudio qui aie atteind de cette maladie il faut que du courage et encore du courage rien que pr eux bonne chance a vous

hoffmaner Le 06/12/2009

votre site ma beaucou toucher , j'ai mon fils louis qui est atin de cette maladie et que cet comba de chaque instan , bon courage

Mael Le 30/11/2009

Bonjour,

J'ai consulté votre site. je l'ai trouvé très beau. Je suis de tout coeur avec toi, Maxime. Car je fait parti du Conseil Municipal Enfants et qui participe en cette période au TELETHON. Je te souhaite d'allez mieux voir de guérir.

Mael 12ans

sabrina Le 12/11/2009

coucou, mon petit Maxime. En lisant ton histoire, je me suis souvent dit que tu dois être un petit bonhomme très courageux! tout comme ta maman!je te souhaite une belle vie, bon courage à vous! et plein de gros bisous! sabrina

Mamytine Le 21/10/2009

De gros bisous en particulier en jour de la Saint Céline
je te souhaite une bonne fête ma douce et merci de ton gentil MP

http://apu.mabul.org/up/apu/2008/05/21/img-002029o737o.gif

Jennifer Le 15/10/2009

Je faisais des recherches sur internet par rapport aux épileptiques .. Et je suis tomber sur votre lien . Ma soeur est également atteint de l'épilepsie depuis sa tendre jeunesse et laissé moi vous dire honnêtement qu'aujourd'hui elle est rendu a 19 ans et rien a marcher jusqu'ici.On n'a éssayer avec les anti-convulsant ( le Keppra ) Se qui est éfficace malgré tout mais les médecins lui ont arreter comme sa et depuis elle en fais a répétition.Vue qu'elle est maintenant majeur,on l'a transferé dans une autre hopital pour poursuivre ces test et puis tout,il lui on prescrit du frizium qui,également nous ont dit de lui arreter et ces crise persiste sans arret. Voir un membre de la famille se retrouver par terre j'avouerais que sa fais tres mal et meme tres dure a accepter,j'ai maintenant presque 21 ans et j'ai du mal a voir ma soeur faire ces crises.J'espere le plus profond de mon coeur que votre garcon s'en sortiras car il merite de vivre une belle vie.Mais j'aimerais vous faire part de quelque chose,ma soeur poursuit ces études pour terminer son secondaire pour qu'elle puisse enfin débuté son DEP en hotellerie.L'école commence a lui mener la vie dure,il l'on renvoyé de l'école car elle manquais beaucoup de jour,mais ce n'étais pas de sa faute elle avais besoin de récupéré.Il ne prenne pu aussi les motivations de ces absences.Je trouve deja que ces trop et vraiment pas cool de leur pars,ils sont informés de sa maladie et il n'en tienne pas conte et se rende pas conte aussi que ces de leur faute si ma soeur continue ces crise vue qu'elle est stresser et ne veux pas s'en allé de cette école.Toute a fais normal non?Moi et ma mere sommes en démarches d'allé contre sa je suis toute a fais en désaccord du fais de tout se qui lui arrive.Cest de l'injustice et croyez-moi ma lutter jusqu'au bout pour que ma soeur est une vie normal comme tout les autres.Alors svp veillez a se que votre garcon ne subisse pas ces injustice car croyez moi ces démoralisant.Salué votre garcon de ma pars et je lui souhaite le bonheur a fond et que dans ces études,qu'il ne lache pas car moi je l'appuie.

lynda Le 01/10/2009

tout d'abord j'embrasse très fort votre petit garcon ,j'ai les larmes au yeux ce n'ai pas de la pitier bien au contraire je pense que nous éprouvont la méme chose je connais cette maladie que trop bien mon petit garcon adam est atteint également du symdrome de west ainsi que du symdrome de william et beurrens on a apris tout ca moi et son papa en une méme journnée,et moi non plus je ne veut pas que les gens éprouve pour moi de la pitier car nos enfants sont des enfants avant tout comme tout les autredes enfant adorable malgrè le handicap se sont nos amour et l'amour qu'il nous donnes au quotidien vaut tout l'or du monde.Je pense très fort a vous et votre site et magnifique affectueusement lynda

Anne LAMIC (site web) Le 23/09/2009

Votre site est très beau, touchant et sensible.
Nous sommes très heureux d'avoir fait la connaissance de Maxime. Nous comprenons et participons à votre démarche d'autant que nous avons une enfant handicapée psychomoteur cérébral de 32 ans pour laquelle nous avons créé un site.

Bon courage et gros bisous à Maxou

Chantal, Anne et Didier LAMIC

brigitte Le 22/09/2009

brigitte le 21/09/2009
Encore une fois, merveilleux et très touchant votre site.battez-vous et n'hésitez pas a me contacter ça sera un plaisir de parler avec vous, car je le sais très bien, on a besoin de parler et de s'informer par rapport ce que vivent les autres familles avec cette térrible et affreuse maladie qui vient de nule part.gros bisous a vous tous.
brigitte

La chti Nathalie (site web) Le 05/09/2009

Coucou

Il y a très longtemps que je ne suis pas passée (souci perso) et pourtant j'ai tellement pensé à vous
Je suis attristé de voir que vous avez encore du passer de terribles épreuves et en même temps tellement heureuse que tu profites à fond des plus heureux moments avec Maxime
Quoiqu'il arrive sachez que je pense très fort à vous
Gros bisous

Melvin (site web) Le 28/08/2009

Bonjour ;)
Je viens de découvrir l'existence de Maxime via la plateforme boostersite et j'avoue être touché et admiratif de justifier d'un blog pour défendre une belle et difficile cause.
Si vous le permettez j'aimerai en faire un coup de coeur sur mon espace personnel afin de sensibiliser un peu plus (il n'y a jamais de trop pour la cause des enfants) les gens sur cette maladie.
Vous pouvez me joindre par mail, que je vous ai laissé;)
bonne journée à vous et...
Bonjour Maxime, sois fort mon bonhomme ;)

sandrine Le 26/08/2009

bonjour,
votre site est magnifique et renvois tant d'émotion d'amour et de courage;je ne connaissais pas ce syndrome et j'étais à la recherche de renseignements car dans le cadre de mon travail je vais bientôt accueillir un enfant qui en ait atteint
votre site a su me donner quelques éléments de réponse quand à l'accopagnement de cet enfant
merci et bon courage à toi petit maxime ainsi qu'à ta famille

Christelle (site web) Le 12/07/2009

Bonjour, merci pour votre message sur notre site. Je crois que tout rêve de maman est de voir son enfant en pleine forme, galopant, faisant des bêtises...Il faut toujours croire et espérer que cela arrive un jour! En leur donnant tout notre amour et notre force, ils nous disent merci à leur façon. Il fait continuer à se battre. Gros bisous à Maxime, et bon courage à vous.
Christelle, maman de Dylan

samantha Le 09/06/2009

jeune maman depuis un mois, je n'imaginait pas qu'une maladie aussi sournoise pouvait exister.

je vous envoie plein de courage et surtout une grande pensée pour maxime.

Bernard (site web) Le 31/05/2009

Bonjour Céline et Maxime .
Pleins de bisous ensoleillés pour vous !
COURAGE !
Solidairement , Bernard .

Sabicou Le 22/05/2009

Bonjour,
moi aussi, je suis passée par là; mon bonhomme, Clément, a aujourd'hui 9 ans 1/2 et les crises n'ont pas cessé. Cela a commencé à l'âge de 3 mois; aucune cause n'a été trouvé. On pense donc à un pb génétique mais on cherche actuellement un éventuel gène en cause . Il ne parle pas, n'est pas propre, ne marche pas, ne mange pas seul...un gros poupon qui a une évolution globale d'un enfant de 10 mois environ (il marche à 4 pattes, se lève avec appui). Mais quel amour!
Il passe ses journées à rire, à sourire et à babiller. On a appris avec son papa et ses 2 soeurs à décoder ses cris.
Nous sommes passés par des moments très durs (annonce du handicap entre autres) mais surtout s'imaginer que son petit garçon ne connaitra pas l'école, les joies des enfants de son âge.
Je donnerai ma vie pour jouer au foot avec lui!
En même temps, nous avons appris à vivre avec. Il nous donne des joies immenses quand on le voit applaudir lorsqu'il est heureux qu'on raconte une de ses bétises par exemple!
Et puis on relativise; il ne souffre pas (les crises le laissent fatigué mais il n'en souffre pas). Il est heureux de vivre, et sait bien transmettre sa joie! Il y a tellement d'enfants qui souffrent que finalement, il y a pire que nous.
Et puis, quand je vois des reportages dans lesquels les jeunes tuent, violent, saccagent, se droguent...je me dis: au moins, Clément ne finira pas comme ça!

Ayant vécu le mêmes choses que vous, je vous ai laissé mon mail...n'hésitez pas à m'écrire...
Bises et courage!

Mamytine (site web) Le 23/04/2009

de gros bisous en passant sur ton site faire un petit coucou pour mon petit Maxou et son adorable maman sans oublier la famille
J'espère de tout coeur que tout va pour le mieux pour vous et que Petit Maxou reste lui même, avec son sourire charmeur et pas trop de crise...
de gros bisous et même si je suis moins présente vous êtes toujours dans mon coeur à chaque instant
Mamytine

Chayili (site web) Le 11/04/2009

Bonsoir Céline, heureuse, très heureuse de savoir que ton fils, Maxime va "mieux". Je sais que ce n'est pas vraiment le terme approprié. Mais je suis ravie d'avoir eu un peu de nouvelles, rassurantes à son sujet. Fais lui un énorme câlin de ma part. Je me permets de t'embrasser également. Bon week-end...

Chayili (site web) Le 11/04/2009

Ah oui, c'est encore moi !
Je voulais te dire pour la question de ton sondage "connaissiez vous le syndrome de west?", les réponses possibles étant oui ou non, je ne peux voter, parce que pour moi ça serait "mieux depuis la découverte de ton site". Bises.

hervé (site web) Le 08/04/2009

bonjour céline , bonjour maxime , suis venu prendre des nouvelles de maxime , les beaux jours arrivent vous allez pouvoir profiter en famille @ bientot amitiés hervé

BEGUE Le 01/04/2009

Salut comment va? Ici toujour pluie et orage dur, dur de se connécter. Il commence à bien faire froid. J'espère que chez toi il fait meilleur. Bonne journée. Biz ton amie lagrosse113.

BEGUE Le 28/03/2009

Salut. Comment va? Ici tout le monde va bien à part qu'Evan est un peut gripper. Il commence enfin à marcher seul. Mais, il est encore faibrille. Biz et bonne journée à vous.

krystaline (site web) Le 16/03/2009

Bonjour Celine et Maxime,
je booste tous les jours votre site pour vous encourager virtuellement dans votre combat injuste.
Bisous
krystaline

BERTRAND Le 15/03/2009

SALUT MAXOU! BON COURAGE J'AI AUSSI UN PETIT MAX COMME TOI. AVEC LA MEME MALADIE QUE TOI. BISOUS A TOUS. CAROLE DU 54

begue Le 11/03/2009

salut de retour sur ton blog pour te souhaiter une excellente soirée. Le +5 du jour. Biz ton amie lagrosse113.

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