LES TROUBLES DU COMPORTEMENT

 

Les troubles du comportement sont très souvent associés aux maladies

neurologiques, est ce des effets secondaires des nombreux médicaments

c'est probable.Nous sommes souvent contraints d'adapter le traitement

par rapport au comportement de Maxou.Ces troubles sont un vrai

cauchemar, pour lui comme pour nous, car nous n'y pouvons rien,

ils peuvent etre minimes ou très violents, mais toujours envers lui

meme. Se cogner la tete violemment, grincer des dents, se mordre

les doigts, etc...Et tout cela il ne peut le controler, il existe bien

évidemment des calmants, mais de là à faire de Maxime une

marionnette, la question ne se pose meme pas, alors on a appris

à vivre avec, avec le regard des autres aussi, il y a des jours avec et

des jours sans. Quelques médecins disent que cela s'atténue en

grandissant, l'avenir nous le dira !!!

 

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Commentaires (28)

1. khadim 16/11/2012

j ai un enfant qui a ce syndrome' j ne sai quoi faire

2. aurelie76 30/04/2012

bonjour mon fils a 20mois il marche pas ne parle pas il fait du kine speciale nous avons fait pleins d examen tous et negatif personne me dt si mon fils va marcher ou ps j aimerai avoir des temoignege si vous etes maman ds mon cas merci

3. Isabelle 21/03/2012

moi je travail dans un service de garde et dans mon groupe il y a un petit garçon qui souffre du syndrome de West et j'ai trouvé votre site très intéressant, je cherche des moyens comment stimuler cette enfant, il a 2 et demi il marche, bravo pour ce site et bon courage pour les parents de Maxou.

4. caro_94 14/12/2011

Bonjour,

J'ai trouvé votre site dans le cadre d'une recherche étudiante et je voulais vous encourager à poursuivre ce site, à continuer de parler de cette maladie et à vous battre.
Mes parents m'ont souvent décris ce qu'ils avaient vécus psychologiquement pendant des mois, la façons dont ils ont vus les symptômes, les médecins...Même si tous les médecins s'accordaient à dire que je m'en étais sortie, mes parents ont longtemps eu peur d'en parler par crainte du regard des autres.
Pourtant, lors de mes recherches, je me suis aperçue que 20 ans après, cette maladie n'était pas très connue même des spécialistes. Je sais que ce n'est pas une maladie très répandue mais j'ai comment peut on espérer voir des progrès dans la recherche dans ces conditions ? Je suis étudiante en psychologie, et j'ai voulu traité de ce sujet en essayant de voir quel aide apportait on aux familles et enfants atteint de cette maladie...personne ne connaissait cette maladie !
C'est pourquoi je vous encourage de tout coeur à vous battre et à continuer de faire parler de cela.

Chaleureusement

5. pascale-freddy 18/09/2011

j'ai moi aussi un enfant de 7 ans atteint du syndrome de West ; son épilepsie est stabilisée, il marche, il est propre, mais ne parle pas ; il est aussi hyper actif et fait beaucoup de betises,parfois droles mais parfois moins droles (il joue dans l'eau des toilettes par ex.)Il va dans une école spécialisée,et pour qu'il continue à progresser, je le stimule sans arret lorsqu'il est disponible; c'est fatigant pour tous les 2 mais les résultats sont là ; maintenant, il arrive aussi à s'occuper des moments tout seul, à jouer et il a beaucoup de volonté; je suis très fière de lui! bon courage à vous!!

6. marie-laure 14/06/2011

bonjour, je suis la maman d'une petite lola de 28 mois et qui a été diagnostiqué syndrome de west à ses 8 mois après 3 mois d'attente de dignostique. aujourd'hui lola marche, ne parle pas, ne mange pas toute seule et a beaucoup de souci relationnel au point ou depuis peu il pensse a des troubles envahissant du développement (ted)car depuis un moment son epilepsie est stabilisé. nos enfants ont la joie de vivre, même avec les difficultés et c'est pour cela que je vous souhaite du bonheur dans l'évolution de votre pti bout, courage, il en faut.

7. géraldine 04/11/2010

bonjour,les médecins n on pas encore mit de nom specifique sur la maladie de mon fils qui a 8 an,il a du retard dans les apprentissage et es en ime ecole specialsee depui septembre 2010 et je peu constater que de progres,il lui arrive encore de faire des crises de nerfs a se mordre ,se griffer ,se devalorise et cela n es pas toujours simple a gerer au quotidien nous restons positif pour le futur il le faut meme si parfois nous vivvons des periodes vraiment penible
courage a vous

8. chabrol 10/10/2010

je suis desole

9. Hikma 21/08/2010

Hello,
I'm Hikma from Singapore. I'm doing research when I come cross this website. I wish all the best for Maxim & his family, also not forgetting others who shared the same fate.

10. louis vuitton (site web) 31/05/2010

good

11. louis vuitton (site web) 31/05/2010

hello

12. KARINE 05/03/2010

Bonjour, je suis maman d'une petite fille de 7 ans, Audrey. Elle est trisomie 21 et est atteinte du syndrome de west. Elle ne marche pas, ne parle pas. Elle a commencé à faire ses crises à 3 mois, elle sous traitement depuis. Bon courage à vous, à Maxime et à ses parents, et, frères. ( Audrey a comme Maxime 2 frères qui l'aiment aussi très fort ).

13. MYRIAM 20/02/2010

MON FILS A 2 ANS ET A UNE MALADIE GENETIQUE QUI EST ENCORE INCONNU.
EN LISANT CE SITE SUR CE SYNDROME JE VOIT MON PETIT IL TAPE DANS SA CHAISE HAUTE OU AUTRE AVEC DES MOUVEMENTS VIOLENTS DE LA TETE ET JE N ARRIVE PAS A L ARRETER COMME S IL NE SE CONTROLAIT PAS IL AIME NOUS MORDRE GRINCER DES DENTS ET A UN GRAND RETARD PSYCHOMOTEUR IL NE MARCHE PAS ET NE PARLE PAS IL NE DIT QUE "aga" IL FAIT EGALEMENT DES CRISES D EPYLEPSIE TOUT LES 6 MOIS ENVIRONS. IL A AUSSI DES MALFORMATIONS DANS LA TETE( 1 VENTRICULE PLUS PETIT QUE L AUTRE DES NEURONES QUI SONT RESTER A L ARRIERE LORS DU DVLPT JE VAIS PARLER DE CE SYNDROME A NOTRE GENETICIEN DE MONTPELLIER POUR SAVOIR S IL NE PEUT PAS EFFECTUER DES RECHERCHES SUR CELUI CI A NOTRE PETIT BOUT JE SUIS TELLEMNT PRESSER DE SAVOIR C EST PAS EVIDENT TOUS LES JOURS.:

14. MYRIAM 20/02/2010

MON FILS A 2 ANS ET A UNE MALADIE GENETIQUE QUI EST ENCORE INCONNU.
EN LISANT CE SITE SUR CE SYNDROME JE VOIT MON PETIT IL TAPE DANS SA CHAISE HAUTE OU AUTRE AVEC DES MOUVEMENTS VIOLENTS DE LA TETE ET JE N ARRIVE PAS A L ARRETER COMME S IL NE SE CONTROLAIT PAS IL AIME NOUS MORDRE GRINCER DES DENTS ET A UN GRAND RETARD PSYCHOMOTEUR IL NE MARCHE PAS ET NE PARLE PAS IL NE DIT QUE "aga" IL FAIT EGALEMENT DES CRISES D EPYLEPSIE TOUT LES 6 MOIS ENVIRONS. IL A AUSSI DES MALFORMATIONS DANS LA TETE( 1 VENTRICULE PLUS PETIT QUE L AUTRE DES NEURONES QUI SONT RESTER A L ARRIERE LORS DU DVLPT JE VAIS PARLER DE CE SYNDROME A NOTRE GENETICIEN DE MONTPELLIER POUR SAVOIR S IL NE PEUT PAS EFFECTUER DES RECHERCHES SUR CELUI CI A NOTRE PETIT BOUT JE SUIS TELLEMNT PRESSER DE SAVOIR C EST PAS EVIDENT TOUS LES JOURS.:

15. dufaut 13/02/2010

bonjour mois j'ai un petite fille ingrid qui ai dianostique autiste elle a 18 ans et il y a un ans bientot que l'on lui a fait une recherche dans le sang pour justement savoir si elle n'avait pas ce syndrome c'est bizare car elle a absolument tous les petit probleme de c'est enfant la elle se mord les main ou le pull elle ne parle pas elle a marcher a 3 ans mais voila c'est des enfant tres attachent je vous souhaite beaucoup de bonne choses

16. eva 29/12/2009

Moi aussi j'ai une petite soeur qui a une maladie neurologique.Elle a des crises de dystonies.Votre site est émouvant.Je vous souhaite bon courage.Ne baisser pas les bras.

17. JAU Thierry 24/09/2009

Bonjour, nous avons aussi un enfant qui a le syndrome de west. Les docteurs ont pu l'enrayer avec la cortisone, c'était le dernier espoir.
C'était un poupom avant. Maintenant il n'a qu'un retard scolaire, il vit normalement. Il est sous trileptal 150 mg. Bon courage à tous. Il faut se battre.

18. krystel 30/05/2009

Bonjour,
votre site est magnifique et très émouvant (même si la musique est triste)
ma cousine a un bébé de trois mois qui convulse beaucoup depuis qu'il est né et les médecins commencent à parler du syndrome de West.
alors j'ai voulu me renseigner sur internet et je suis tombée sur votre site.
c'est très beau ce que vous faite pour votre enfant on ressent beaucoup d'amour
alors j'espère que ma cousine va réussir à s'en sortir et que sa famille ( son mari et son autre fils) va trouver la meilleure solution pour accueillir cet enfant qui n'est encor jamais rentré chez lui.
bien sincèrement
krystel

19. Margot (site web) 28/04/2009

Souvent les gens ne se rendent pas compte comme c'est dur un enfants handicapé !

Je vous souhaite tout le bonheur du monde et d'avoir pour seul devise:

Tant qu'on aurra de l'amour, de l'eau fraiche et de l'air pur, un toit et puis quatre mur se sera la joie dans notre cours !

Coyboy Fringants

Votre site est très touchant !
Vraiment vraiment !

Margot

20. joanita 20/03/2009

bonjour!
j'ai ma petite nièce de 2ans qui est atteint du syndrome de west,elle ne marche pas,ne parle pas...mais nous souriais et mangeais bien jusqu'a il y a 1mois elle a été opérée des amygdales et son état a régressé -8kg en 1 mois,on est très inquiète et je cherche de témoignage sur l'évolution de cette pathologie.
merci de votre soutien

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