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MA MALADIE
Le syndrome de west est une épilepsie sévère et rebelle de l'enfant
qui engendre de graves retards psychomoteurs, Maxime a aujourd'hui
Commentaires (61)
1. 24/02/2013
Bonjour,
Oui ces petits gestes qui sont autant de grandes avancés. La musique est pour mon petit, un bon vecteur pour joindre l'action, l’écoute et le mouvement. Bon courage à vous tous
2. 15/12/2012
bonjour, je félicite tous les parents pour les sacrifices qu'ils font pour aider leurs enfants, parfois on a tendance à dire que c'est normal, ce n'est que le devoir mais malheureusement pas tous les parents ont autant d'amour our leurs enfants. Courage ce que vous faites est merveilleux!!!
3. 22/03/2012
salut tout le monde je suis une mere de mon petit bb qui souffre du syndrom de west il a 15mois je sens la souffrance des parents mais beaucoup plus de l enfant mais il faut dire toujours marhaba :dieu merci
4. 27/01/2012
bonjour, j'ai un garçon ons a su qu'il avait le syndrome de west a l'age de 6 mois, il a étai mis immédiatement sous sabril pendant 2 ans et aujourd'hui c'est un garçons de 6 ans 1/2 plein de vie qui va l'école, je suis de tout coeur avec car je c'est la peur et l'angoisse que nous avont pour nos trésor.
5. 29/11/2011
pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maxime
6. 29/11/2011
pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maximetions
7. 23/11/2011
j'ai etait atteinte de cette maladie a l'age 11 mois j'ai ete a l'hopital on ma rendu a mes parents en leur que je marcherais peut etre pas et pris pris de la depakine jusqu'a l'age de 10 ans
ma mere c'est battu pour que je parle et que je marche ,elle m'appris a lire avec la methode doman ,tout les week end elle ecrivait des mots sur ardoise ,elle emmener aussi chez les kinesiologues pour essayer de me faire avancer . j'aussi vu des magnetiseurs dont un qui a dit a ma mere que je tomberais quand je marcherais.j'encore quelque sequelles de cette maladie. mais j'ai reussi avoir mon bac,mon bep et mon brevet avec un tiers temps a cause de ma lenteur.
avec le temps il marchera et il parlera...
8. 12/07/2011
bnjour,
je viens apporter mon soutien moi aussi a maximou et a tout les enfants malades!!, mon petit a 3ans et demi, ne marche pas ne parle pas , mais son sourire , son regard nous fait chavirer a chaque fois..et on garde éspoir malgré le péssimisme des medecins.courage!.
9. 03/05/2011
je souhaite un bon courage et le bénis de dieu pour touts parents qui soutiennent un enfant souffrant de cette maladie.
en fait notre enfant est un don de dieu on doit l'accepter comme tel est, on fait notre maximum pour leur bonheur, pour un sourire oui pour un sourire sur son visage cela nous suffit.
10. 15/12/2010
je comprends votre douleur, car notre petit garçon de 6 mois a un syndrome de West, provoqué par des lésions au cerveau du à un coma à l'age de 6 semaines
11. 15/12/2010
Quel beau site!
Vous avez beaucoup de courage!
Je suis de tout coeur avec vous!
Ma citation préférée:
" S'il est des vies qui forment un cerle parfait, il en est d'autres dont le tracé est imprévisible et parfois incompréhensible."
12. 08/12/2010
Vous avez beaucoup de courage et je vous admire.
Si vous le désirez je peux mettre un lien sur mon forum (même s'il n'est pas consacré à la "pub" et peu fréquenté). Je pense que c'est un devoir que de vous apporter un soutien quel qu'il soit.
Je sais ce que c'est que d'être "malade" et de devoir "subir" des soins et des traitements (je suis schizophrène variant entre 1 (vie normale) & 2 (risque de rechute donc retour en hôpitaux)
Bon courage à vous 
13. 14/11/2010
Bon courage à vous.
14. 18/10/2010
ma fille LUNA 21 mois es actuellement hospitalisé pour epilepsie par le spasme avec suspition du syndrome de west ,nous somme sous le choque mon mari et moi d'apprendre eventuelement le pire aprés tout les examens ,EEG,IRM...nous sommes completement bouleverser et avons besoin de soutien eperons que ça ne soit pas sa!! 
15. 06/09/2010
bonjour je vous souhaite bien de courage a ma fille a 8 ans maintenant elle aussi a eu le syndrome de west elle ne devait pas marcher parler on s est battue elle marche elle parle mais elle a une hemiparesie droite et un retard mentale elle est au cp c est une maladie tres peu connu et on ne c se que l avenir nous reserve le jour ou elle a marcher moi et son pere on est tomber en larme a ses pieds que du bonheur malgres le pronostic negatif de l hopital qui pensai qu elle n allait pas s en sortir du a son avc donc je vous souhaite du courage est garder toujours espoir car c tres dure moi je voulai mourir j ai tenu grace a ses sourires un gros bisous a vous tous
16. 07/05/2010
Je vous souhaite à tous vraiment beaucoup de courage surtout à Maxime, je lui apporte tout mon soutien moral et lui faisant d'énorme bisous
Soyez fort
17. 01/03/2010
en premier je voulais dire que dés que j'ai vu ces belles photos de maxissou à l'ALGERIENNE j'avais des larmes aux yeux car moi meme je suis la maman de cette belle MAROUMA qui a maintenant 3 ans et demi et qui souffre elle aussi d'un retard psychomoteur dû à un ictére nucleaire à la naissance elle ne parle pas et ne marche pas mais mais mais elle est trop belle trop mignone comme MAXISSOU chez nous les musulmans on les nomme tout simplement LES ANGES DE LA VIE .
18. 05/02/2010
Juste un mot d'encouragement pour vous dire que j'admire votre courage. Je vous souhaite que de bonnes choses et vous envoye plein d'ondes positives pour votre famille entiere.
Tamara B.
19. 04/02/2010
Bonjour,
Je viens de deocuvrir votre site et j'en suis plus que touchée, en effet mon petit garçon de va avoir 5 ans la semaine prochaine est atteind également du symdrome de west depuis qu'il à 4 mois et demi. Celui ci n'étant arrivé tout seul il lui à été provoqué par un syndrome de bébé secoué par sont pere !!!!!!!
Depuis nous vivons un veritable enfer je m'en occupe seule et j'ai des fois l'impression d'être seule aumonde malgré tout.
Sachez que je suis de tout coeur avec vous si vous souhaitez en parlé n'hesité pas à m'envoyer un mail je vous repondrais sans soucis
Cordialement
Lyly
20. 11/12/2009
de l'amour, encore de l'amour, toujours de l'amour!
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