MA MALADIE

maladie.gif

 

 Le syndrome de west est une épilepsie sévère et rebelle de l'enfant

qui engendre de graves retards psychomoteurs, Maxime a aujourd'hui

6 ans, il ne marche pas, ne parle pas, ne peut jamais etre seul sans
.
surveillance, tous les petits gestes essentiels à la vie, nous ne savons
.
pas si Maxime pourra les acquérir un jour, mais son regard et son sourire
.
nous aident à tenir et à nous battre à ses cotés.Ses crises bien que traitées
.
médicalement sont encore présentes, moins fréquentes mais toujours aussi
.
violentes, et meme si nous sommes plus qu'habitués, c'est toujours la peur
.
au ventre que nous attendons l'intervention des pompiers et du samu, car
.
nous savons quelles conséquences elles peuvent avoir sur Maxime.Il a déjà
.
été dans le coma suite à une crise, et dieu merci il s'est réveillé!Mais sa petite
.
vie est chamboulée par la maladie, en 4 ans, il a déjà été hospitalisé plus d'une
.
trentaine de fois, et pourtant il ne se plaint jamais.La kiné, la psychomotricité et
 .
la balnéo l'aident à progresser tout doucement!Tous ces petits gestes qui
.
passent inapperçus pour d'autres parents sont pour nous d'énormes victoires !!!

 

Aucune note. Soyez le premier à attribuer une note !

Commentaires (61)

1. Jean Paul 24/02/2013

Bonjour,
Oui ces petits gestes qui sont autant de grandes avancés. La musique est pour mon petit, un bon vecteur pour joindre l'action, l’écoute et le mouvement. Bon courage à vous tous

2. rachele 15/12/2012

bonjour, je félicite tous les parents pour les sacrifices qu'ils font pour aider leurs enfants, parfois on a tendance à dire que c'est normal, ce n'est que le devoir mais malheureusement pas tous les parents ont autant d'amour our leurs enfants. Courage ce que vous faites est merveilleux!!!

3. wfiwa (site web) 22/03/2012

salut tout le monde je suis une mere de mon petit bb qui souffre du syndrom de west il a 15mois je sens la souffrance des parents mais beaucoup plus de l enfant mais il faut dire toujours marhaba :dieu merci

4. maguy 27/01/2012

bonjour, j'ai un garçon ons a su qu'il avait le syndrome de west a l'age de 6 mois, il a étai mis immédiatement sous sabril pendant 2 ans et aujourd'hui c'est un garçons de 6 ans 1/2 plein de vie qui va l'école, je suis de tout coeur avec car je c'est la peur et l'angoisse que nous avont pour nos trésor.

5. alex 29/11/2011

pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maxime

6. alex 29/11/2011

pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maximetions

7. alix 23/11/2011

j'ai etait atteinte de cette maladie a l'age 11 mois j'ai ete a l'hopital on ma rendu a mes parents en leur que je marcherais peut etre pas et pris pris de la depakine jusqu'a l'age de 10 ans
ma mere c'est battu pour que je parle et que je marche ,elle m'appris a lire avec la methode doman ,tout les week end elle ecrivait des mots sur ardoise ,elle emmener aussi chez les kinesiologues pour essayer de me faire avancer . j'aussi vu des magnetiseurs dont un qui a dit a ma mere que je tomberais quand je marcherais.j'encore quelque sequelles de cette maladie. mais j'ai reussi avoir mon bac,mon bep et mon brevet avec un tiers temps a cause de ma lenteur.
avec le temps il marchera et il parlera...


8. nina 12/07/2011


bnjour,

je viens apporter mon soutien moi aussi a maximou et a tout les enfants malades!!, mon petit a 3ans et demi, ne marche pas ne parle pas , mais son sourire , son regard nous fait chavirer a chaque fois..et on garde éspoir malgré le péssimisme des medecins.courage!.

9. ikram 03/05/2011

je souhaite un bon courage et le bénis de dieu pour touts parents qui soutiennent un enfant souffrant de cette maladie.
en fait notre enfant est un don de dieu on doit l'accepter comme tel est, on fait notre maximum pour leur bonheur, pour un sourire oui pour un sourire sur son visage cela nous suffit.

10. jessica 15/12/2010

je comprends votre douleur, car notre petit garçon de 6 mois a un syndrome de West, provoqué par des lésions au cerveau du à un coma à l'age de 6 semaines

11. kipper (site web) 15/12/2010

Quel beau site!
Vous avez beaucoup de courage!
Je suis de tout coeur avec vous!

Ma citation préférée:

" S'il est des vies qui forment un cerle parfait, il en est d'autres dont le tracé est imprévisible et parfois incompréhensible."

12. Tsukiyo (site web) 08/12/2010

Vous avez beaucoup de courage et je vous admire.

Si vous le désirez je peux mettre un lien sur mon forum (même s'il n'est pas consacré à la "pub" et peu fréquenté). Je pense que c'est un devoir que de vous apporter un soutien quel qu'il soit.

Je sais ce que c'est que d'être "malade" et de devoir "subir" des soins et des traitements (je suis schizophrène variant entre 1 (vie normale) & 2 (risque de rechute donc retour en hôpitaux)

Bon courage à vous

13. Catherine 14/11/2010

Bon courage à vous.

14. david sandrine 18/10/2010

ma fille LUNA 21 mois es actuellement hospitalisé pour epilepsie par le spasme avec suspition du syndrome de west ,nous somme sous le choque mon mari et moi d'apprendre eventuelement le pire aprés tout les examens ,EEG,IRM...nous sommes completement bouleverser et avons besoin de soutien eperons que ça ne soit pas sa!!

15. monia 06/09/2010

bonjour je vous souhaite bien de courage a ma fille a 8 ans maintenant elle aussi a eu le syndrome de west elle ne devait pas marcher parler on s est battue elle marche elle parle mais elle a une hemiparesie droite et un retard mentale elle est au cp c est une maladie tres peu connu et on ne c se que l avenir nous reserve le jour ou elle a marcher moi et son pere on est tomber en larme a ses pieds que du bonheur malgres le pronostic negatif de l hopital qui pensai qu elle n allait pas s en sortir du a son avc donc je vous souhaite du courage est garder toujours espoir car c tres dure moi je voulai mourir j ai tenu grace a ses sourires un gros bisous a vous tous

16. Chrisperon62 07/05/2010

Je vous souhaite à tous vraiment beaucoup de courage surtout à Maxime, je lui apporte tout mon soutien moral et lui faisant d'énorme bisous

Soyez fort

17. maram 01/03/2010

en premier je voulais dire que dés que j'ai vu ces belles photos de maxissou à l'ALGERIENNE j'avais des larmes aux yeux car moi meme je suis la maman de cette belle MAROUMA qui a maintenant 3 ans et demi et qui souffre elle aussi d'un retard psychomoteur dû à un ictére nucleaire à la naissance elle ne parle pas et ne marche pas mais mais mais elle est trop belle trop mignone comme MAXISSOU chez nous les musulmans on les nomme tout simplement LES ANGES DE LA VIE .

18. Tamara B. 05/02/2010

Juste un mot d'encouragement pour vous dire que j'admire votre courage. Je vous souhaite que de bonnes choses et vous envoye plein d'ondes positives pour votre famille entiere.

Tamara B.

19. lyly 04/02/2010

Bonjour,

Je viens de deocuvrir votre site et j'en suis plus que touchée, en effet mon petit garçon de va avoir 5 ans la semaine prochaine est atteind également du symdrome de west depuis qu'il à 4 mois et demi. Celui ci n'étant arrivé tout seul il lui à été provoqué par un syndrome de bébé secoué par sont pere !!!!!!!
Depuis nous vivons un veritable enfer je m'en occupe seule et j'ai des fois l'impression d'être seule aumonde malgré tout.
Sachez que je suis de tout coeur avec vous si vous souhaitez en parlé n'hesité pas à m'envoyer un mail je vous repondrais sans soucis
Cordialement
Lyly

20. seba 11/12/2009

de l'amour, encore de l'amour, toujours de l'amour!

21. lahcen mansouri 22/09/2009

slt j ai un enfant ne en 1999 malade de syndrome de west ne marcha neparle plus aujourdhui il marche et parle avec un retard mental grace a dieu au medicament et le soutien de la famille bon courage ne perdez pas espoire

22. Sabrina 18/07/2009

Je suis maman de 2 enfants. Mon 2e à 13 mois et le diagnostic vient de tomber : west.
ca fait 11 mois que j'ai commencé mon combat car aucun médecin ne me prennais au sérieux.
Maxime, je te souhaite bon courage tu vas t'en sortir, et bravo à la famille. Je concoit le travail mis en place.

23. BOUVIER 30/06/2009

Je viens d'apprendre qu'un petit garçon que je connais est atteint du même syndrome que Maxime.
Je vous souhaite beaucoup de courage et plein de bonheur.
Votre site est très beau.

24. LADY MARIANNE (site web) 19/06/2009

bonjour,
je vot chaque jour pour toi sur boosterblog-où je suis verseau88
j'ai une nouvelle communauté sur over blog- vivre avec sa maladie - si tu veux la rejoindre -
amcalement Lady Marianne blog chienne de vie

25. delphine 27/05/2009

j'ai aussi été atteinte de cette maladie a l'age de 6 mois,j'ai eu un traitement a la dépakine jusqu'a l'age de 3 ans et suivi régulier a l'hopital jusqu'a l'age de 12 ans.aujourd'hui j'en ai 24 et quasiment pas de sequelles.bon courage a vous,j'espère qu'il ira mieux.

26. poye52 03/05/2009

je te souhaite beaucoup de courage, et beaucoup de bonheur malgré la maladie de ton petit bout.
bisous à toi et à Maxime
amicalement

27. virginie (site web) 08/03/2009

le fils d'une amie a son fils qui est atteint du même syndrome...Il a fini par marché..mais quelle combat!!
Courage!!!

28. Akaïa (site web) 24/02/2009

bonjour,

vous avez "voté" pour mon forum sur boosterforum, c'est ainsi que j'ai atterri ici
j'ai été particulièrement touchée par votre histoire, ça doit être vraiment dur à vivre

alors je vous envoie une pensée de courage et de gros bisous à votre trésor

Akaïa

29. florence 16/02/2009

maman de 3 enfants et infirmiere dans un service de neurologie je suis profndement touchee et emue par votre histoire et ce petit ange qu est votre efant...que de courage et d amour dans tout ce que vous dites..la force et la vie de votre petit homme cest vous ses parents ...je vous envoie de douces et affectueuses pensees.florence

30. karine 13/02/2009

Bonjour,
C'est malheureux de savoir que d'autres enfants sont atteints de la même maladie que mon petit ange.Mais ça fait du bien de se réferer à votre site.Nous faisons notre possible pour des petits + Ils sont rare et parfois seulement de passage.Au québec l'approche thérapeutique semble différente.mon fils est refractaire à la médication il va donc débuter le régime cétogène bientôt.Qu'est ce que la balnéo? merci pour votre site

31. milky25 (site web) 30/01/2009

bonjour , je viens de découvrir ce syndrome . Je vous souhaite beaucoup de courage et à votre bout de chou aussi .

Courage et merci pour le partage dans une ambiance aussi jolie que celle de ce site .

A bientot et bon courage .

32. Céline (site web) 23/01/2009

Je te fais de gros bisous sur tes petites joues luisantes couleur d'enfance.
Tes grands frères ont l'air de t'apporter beaucoup de bonheur, je suis certaine que tu aurais voulu marcher, courir comme eux pour attrapper tout le bonheur du monde, et puis ils sont là, présents avec tes parents pour te réchauffer ton petit coeur. Allé les garçons, apportez chaque jour a votre petit frère une infime petite goutte de bonheur, un petit peu de douceur, car pour lui ce sera merveilleux, pour vos parents ce sera magique, quant à vous, vous vous en sortirez glorieux...
Bonne continuation à vous, et du courage, bien évidemment!

33. tibouchonMarie (site web) 20/01/2009

Bon courage !!

34. Murielle 11/01/2009

Que dire, que faire sinon de gros bisous à vous tous

35. Claire 11/01/2009

Je ne connaissais pas cette maladie avant de venir ici, mais je vous souhaite bon courage, vous avez de trés beaux garçons.

36. nathalie 16/12/2008

bon courage à vous et au petit pour ce combat, je vous envoi mille baisers

37. LADY MARIANNE (site web) 09/12/2008

bonsoir,
Pauvre petit ange - il ne mérite pas ça- je lui souhaite que les chercheurs trouvent rapidement une solution - j'ai une comunauté " polyarthrite la sournoise et autres affections " je suis moi même atteinte d'une polyarthrite rhumatoide inflammatoire depuis 25 ans et je vais en avoir 53 !!
Si vous désirez venir en parler - vous serez la bienvenue -
amicalement Lady marianne
Au fait - j'ai voté sur boosterblog et mis votre site en favorits

38. Xavier 06/12/2008

J'ai eu cette maladie petit, aujourd'hui grace aux fortes doses de cortisone et à la chance je suis un jeune de 18ans comme les autres.

Courage

39. sandrine (site web) 06/12/2008

Je viens vous souhaiter bon courage ainsi qu'a votre petit ange qui est vraiment adorable. Je vous envoi des millions de bisous et je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!!

40. tibouchonMarie (site web) 06/12/2008

Bonne chance!!!

41. JAMEL (site web) 03/12/2008

♥♫♥+5pts de boosterblog http://jamel75.boosterblog.com. gros bisous je suis de retour sur booster .♥♫♥

*******************************************************************************************
Citation du soir
****************
Le baiser…
Est le plus expressif des silences…

*******************************************************************************************
j'espere que tu vas bien !!
http://jamel75.boosterblog.com
gros +5pts de booster
bizouille :))
jamel-75

42. JAMEL (site web) 03/12/2008

Merci pour ton passage : et ta fidèlité pour mon blog

je te souhaite une bonne après midi accompagner d'une blague !"


BLAGOUNETTE ;

- Au domicile conjugal un peu torché.
4h du matin - Yan rentre au domicile conjugal un peu torché.
- Je vais me faire un jus de citron pour masquer l'odeur d'alcool.
Le matin, JADE l'enguirlande :
- T'as encore bu comme un trou hier, hein ?!
- Meuh non !
- Ah ouais ? Et le canari écrasé dans le presse-citron, il s'est suicidé tout seul peut être ?
*********************************************************************
GROS BISOUS JE SUIS DE RETOUR TON PETIT DE COEUR

GROS BISOUS
ton ami jamel

tu reprendre mon lien

http://jamel75.boosterblog.com[/b]

43. Coin Des Pipelettes 02/12/2008

Bonsoir
je te remercie pour ta reponse sur notre blog.
si jamais tu veux discuter viens nous rejoindre sur le forum (le lien est sur le blog) je me doute que tu ne dois pas avoir beaucoup de temps avec les enfants mais si u veux passer n'hesites pas.
je te remercie aussi pour la photo je vais la mettre de suite sur le post.
bises et a bientot j'espere.

-Méssa-

44. Coin Des Pipelettes (site web) 01/12/2008

bonjour
je suis maman de 2 enfants de 6 et 5ans.
je suis de tout coeur avec vous.
je viens de faire un article sur votre blog et je voudrais savoir si vous accepteriez que je mette une photo de votre loulou avec dessus l'adresse de votre blog???

merci de me repondre meme si votre reponse est negative se n'est pas grave.

merci et bonne continuation.

-Méssa- du forum "Coin Des Pipelettes".

45. favrel (site web) 28/11/2008

bonjour je viens de lire ce qui arrive à votre fils et à vous même.Je ne connaissais pas le nom de ce syndrome .Par contre j'ai été certainement en contact avec de jeunes enfants atteints du même syndrome vu que je suis épileptique moi aussi mais controlé par un traitement médical lourd.Je suis épileptique depuis 1987 année ou j'ai du être opéré du cerveau suite à un accident de la route.Je suis resté 3 mois en rééducation enfants à rennes et je pense que c'est là que j'ai du cotoyer le plus d'enfants atteints de ce syndrome.
Depuis c'est le parcours du combattant impossible d'avoir un travail car pas rentable et principe de précaution possé à l'extrême.Je me consacre donc au handicap en général

46. jame (site web) 25/11/2008

citation

La liberté ignore les serrures du temps et de l'espace
Pour traverser les murs
Il suffit d'ouvrir les portes
D'ouvrir les ailes
D'ouvrir les rêves…
................................................

bonne soirée

bizouille

http://jamel75.boosterblog.com

gros +5pts de booster

47. JAMEL (site web) 25/11/2008

CITATION DU JOUR

La vie est si brève que nous n'avons pas le droit de prononcer un jugement définitif sur l'amour. Vivre d'abord … et ensuite seulement philosopher !

VOICI mon gros +5pts du jour de booster blog

http://jamel75.boosterblog.com

@mitié jamel

48. JAMEL (site web) 25/11/2008

CITATION DU JOUR

La vie est si brève que nous n'avons pas le droit de prononcer un jugement définitif sur l'amour. Vivre d'abord … et ensuite seulement philosopher !

VOICI mon gros +5pts du jour de booster blog

http://jamel75.boosterblog.com

@mitié jamel

49. JAMEL (site web) 19/11/2008

bonsoir
2iemes passages boosterblog et boostersite = +10pts lol
voici mon gros +5pts de boostersite

mon texte

Beaucoup de gens ne savent plus ce qu'est la politesse et c'est tout ce qui fait ou fera la différence : des mots justes pour des remerciements enthousiastes, chaleureux ou neutres, suivant les occasions.

bonne soirée
gros kiss pour ta fidèlité
dsl pour le papier coller

http://jamel75.boosterblog.com

50. JAMEL (site web) 19/11/2008

bonsoir
voici mon gros +5pts de booster

mon texte

Beaucoup de gens ne savent plus ce qu'est la politesse et c'est tout ce qui fait ou fera la différence : des mots justes pour des remerciements enthousiastes, chaleureux ou neutres, suivant les occasions.

bonne soirée

http://jamel75.boosterblog.com

51. JAMEL (site web) 16/11/2008

A MEDITER

C'est l'histoire Vrai d'un mec qui aimait secrètement une fille, mais qui ne le lui a jamais dit. Et cette fille l'aimait aussi, mais s'est également gardée de le lui dire, persuadée qu'elle n'avait aucune chance. Les copains du mec pensait qu'elle était lesbienne, ils la détestaient et le mec les suivait, malgré son amour. Un jour, ils ont suivis la fille jusqu'à chez elle, et pendant tout le chemin ils se sont horriblement moqués d'elle. Lorsque la fille était enfin chez elle, elle a fondu en larme.
Le garçon, qui avait des remords décida d'aller la voir pour s'excuser et lui avouer son amour. Il frappa à la porte, mais personne ne répondit. Alors il rentra car s'était ouvert, et trouva la jeune fille morte, gisant sur le sol les poignets ouverts, elle s'étais suicider. Il s'en voulu toute sa vie car il savait qu'il était responsable de sa mort, et puis aussi car il n'avait jamais pu lui dire ce qu'il éprouvait...
La morale de cette histoire est de ne jamais attendre le dernier moment pour dire ce que l'on ressent, et puis ne jamais suivre les autres sous pretexte que se sont des "amis", il faut suivre son coeur.

................................................
bizouille gros +5pts pour ton jolie blog
nouveau blogmusic
http://jamel75boosterblog.com
http://jamel.boosterblog.com

jamel-75 coeur de beurre ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

52. laetitia (site web) 17/10/2008

Bonjour!
Je voudrais vous souhaiter bcp de courage, vous avez un petit bout magnifique!
Je ne connaissais pas ce syndrome avant aujourd'hui

Je lui fait de très gros bisous
Laetitia

53. francis (site web) 12/10/2008

bonsoir,
je viens de voir votre site par hasard et je vous avoue, que j'ai eu les larmes aux yeux en découvrant la maladie de votre fils. j'ai 55 ans je suis grand pére, et j'admire l'énorme courage que vous avez.gros bisous au petit Maxime et à vous. je reviendrais
réguliérement prendre de ses nouvelles.

54. virginie (site web) 09/10/2008

j'ai donc commencé mon site pour mon fils:
http://anthony-et-le-syndrome-de-west.e-monsite.com/

bisous à vous

55. virginie 08/10/2008

bonjour,
je viens de faire des recherche sur ce syndrome, car mon fils de 14 ans est atteint de la même chose: un syndrome de west cryptogenique!

Je sais trés bien par quoi vous passait, et c'est trés dur! mais il ne faut jamais baisser les bras!
Votre force fait la force de votre fils!
je vais créer un site, et si vous le sohaitez je passerais de temps en temps! pour parler simplement, car il faut surtout pas vous renfermer!
je vous souhaite beaucoup de courage!

pleins de bisous au petit Maxime!

56. Gisou (site web) 04/10/2008

Bonsoir
En visitant les Blog au hasard ce soir, je suis tombée sur le votre. L'histoire de Maxou me touche énormément. Je connais ce sentiment d'impuissance face à la maladie qui touche nos enfants et je vous souhaite beaucoup de courage, bien que vous en ayez déjà. Mais comme je le dis souvent, aux personnes qui me font ce compliment, c'est l'amour pour notre enfant qui nous porte.
Vous avez une bien belle famille !!
Sincèrement votre..
Gisou

57. keke (site web) 04/10/2008

salut mon maxou se serais trop bien que tu sache marcher et parler
ton site et trop
gros bisous
ton grand frere

58. delphine (site web) 02/10/2008

courrage ça doit pas être evidant a gerer bisous

59. tatalie (reunion) le 25/09/2008 25/09/2008

parents, je suis de tout coeur avec vous et vous bon courage. De là où j'habite malgrés la longue distance, j'ai de très très gros bisous à ce magnifique petit garçon, qui lui aussi énormément de courage.

60. FleurdeFeu (site web) 15/09/2008

J'ai connu cette terrible maladie en visitant votre blog...
Courage p'tit bout de chou, je te fais un gros bisous sur tes belles joues !

Papa, Maman, avec vous de tout coeur et merci pour votre courage !

Amicalement
Fleur

61. babouche (site web) 21/08/2008

j'ai eu des cousin(ines) malade avec ce meme genre de symptome mais c'etai il y a 30ans nous n'avons jamais su ce que c'etai comme maladie mais aujourd'hui tout a évolué ne perder pas courage
amicalement
bisous a maxim

Voir plus de commentaires
Ajouter un commentaire
 

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site