MA MALADIE

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 Le syndrome de west est une épilepsie sévère et rebelle de l'enfant

qui engendre de graves retards psychomoteurs, Maxime a aujourd'hui

6 ans, il ne marche pas, ne parle pas, ne peut jamais etre seul sans
.
surveillance, tous les petits gestes essentiels à la vie, nous ne savons
.
pas si Maxime pourra les acquérir un jour, mais son regard et son sourire
.
nous aident à tenir et à nous battre à ses cotés.Ses crises bien que traitées
.
médicalement sont encore présentes, moins fréquentes mais toujours aussi
.
violentes, et meme si nous sommes plus qu'habitués, c'est toujours la peur
.
au ventre que nous attendons l'intervention des pompiers et du samu, car
.
nous savons quelles conséquences elles peuvent avoir sur Maxime.Il a déjà
.
été dans le coma suite à une crise, et dieu merci il s'est réveillé!Mais sa petite
.
vie est chamboulée par la maladie, en 4 ans, il a déjà été hospitalisé plus d'une
.
trentaine de fois, et pourtant il ne se plaint jamais.La kiné, la psychomotricité et
 .
la balnéo l'aident à progresser tout doucement!Tous ces petits gestes qui
.
passent inapperçus pour d'autres parents sont pour nous d'énormes victoires !!!

 

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Commentaires (61)

1. Jean Paul 24/02/2013

Bonjour,
Oui ces petits gestes qui sont autant de grandes avancés. La musique est pour mon petit, un bon vecteur pour joindre l'action, l’écoute et le mouvement. Bon courage à vous tous

2. rachele 15/12/2012

bonjour, je félicite tous les parents pour les sacrifices qu'ils font pour aider leurs enfants, parfois on a tendance à dire que c'est normal, ce n'est que le devoir mais malheureusement pas tous les parents ont autant d'amour our leurs enfants. Courage ce que vous faites est merveilleux!!!

3. wfiwa (site web) 22/03/2012

salut tout le monde je suis une mere de mon petit bb qui souffre du syndrom de west il a 15mois je sens la souffrance des parents mais beaucoup plus de l enfant mais il faut dire toujours marhaba :dieu merci

4. maguy 27/01/2012

bonjour, j'ai un garçon ons a su qu'il avait le syndrome de west a l'age de 6 mois, il a étai mis immédiatement sous sabril pendant 2 ans et aujourd'hui c'est un garçons de 6 ans 1/2 plein de vie qui va l'école, je suis de tout coeur avec car je c'est la peur et l'angoisse que nous avont pour nos trésor.

5. alex 29/11/2011

pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maxime

6. alex 29/11/2011

pleins de courage a vs,j'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui a le syndrome de west a cause d'un avc anténatal, gros bisous maximetions

7. alix 23/11/2011

j'ai etait atteinte de cette maladie a l'age 11 mois j'ai ete a l'hopital on ma rendu a mes parents en leur que je marcherais peut etre pas et pris pris de la depakine jusqu'a l'age de 10 ans
ma mere c'est battu pour que je parle et que je marche ,elle m'appris a lire avec la methode doman ,tout les week end elle ecrivait des mots sur ardoise ,elle emmener aussi chez les kinesiologues pour essayer de me faire avancer . j'aussi vu des magnetiseurs dont un qui a dit a ma mere que je tomberais quand je marcherais.j'encore quelque sequelles de cette maladie. mais j'ai reussi avoir mon bac,mon bep et mon brevet avec un tiers temps a cause de ma lenteur.
avec le temps il marchera et il parlera...


8. nina 12/07/2011


bnjour,

je viens apporter mon soutien moi aussi a maximou et a tout les enfants malades!!, mon petit a 3ans et demi, ne marche pas ne parle pas , mais son sourire , son regard nous fait chavirer a chaque fois..et on garde éspoir malgré le péssimisme des medecins.courage!.

9. ikram 03/05/2011

je souhaite un bon courage et le bénis de dieu pour touts parents qui soutiennent un enfant souffrant de cette maladie.
en fait notre enfant est un don de dieu on doit l'accepter comme tel est, on fait notre maximum pour leur bonheur, pour un sourire oui pour un sourire sur son visage cela nous suffit.

10. jessica 15/12/2010

je comprends votre douleur, car notre petit garçon de 6 mois a un syndrome de West, provoqué par des lésions au cerveau du à un coma à l'age de 6 semaines

11. kipper (site web) 15/12/2010

Quel beau site!
Vous avez beaucoup de courage!
Je suis de tout coeur avec vous!

Ma citation préférée:

" S'il est des vies qui forment un cerle parfait, il en est d'autres dont le tracé est imprévisible et parfois incompréhensible."

12. Tsukiyo (site web) 08/12/2010

Vous avez beaucoup de courage et je vous admire.

Si vous le désirez je peux mettre un lien sur mon forum (même s'il n'est pas consacré à la "pub" et peu fréquenté). Je pense que c'est un devoir que de vous apporter un soutien quel qu'il soit.

Je sais ce que c'est que d'être "malade" et de devoir "subir" des soins et des traitements (je suis schizophrène variant entre 1 (vie normale) & 2 (risque de rechute donc retour en hôpitaux)

Bon courage à vous

13. Catherine 14/11/2010

Bon courage à vous.

14. david sandrine 18/10/2010

ma fille LUNA 21 mois es actuellement hospitalisé pour epilepsie par le spasme avec suspition du syndrome de west ,nous somme sous le choque mon mari et moi d'apprendre eventuelement le pire aprés tout les examens ,EEG,IRM...nous sommes completement bouleverser et avons besoin de soutien eperons que ça ne soit pas sa!!

15. monia 06/09/2010

bonjour je vous souhaite bien de courage a ma fille a 8 ans maintenant elle aussi a eu le syndrome de west elle ne devait pas marcher parler on s est battue elle marche elle parle mais elle a une hemiparesie droite et un retard mentale elle est au cp c est une maladie tres peu connu et on ne c se que l avenir nous reserve le jour ou elle a marcher moi et son pere on est tomber en larme a ses pieds que du bonheur malgres le pronostic negatif de l hopital qui pensai qu elle n allait pas s en sortir du a son avc donc je vous souhaite du courage est garder toujours espoir car c tres dure moi je voulai mourir j ai tenu grace a ses sourires un gros bisous a vous tous

16. Chrisperon62 07/05/2010

Je vous souhaite à tous vraiment beaucoup de courage surtout à Maxime, je lui apporte tout mon soutien moral et lui faisant d'énorme bisous

Soyez fort

17. maram 01/03/2010

en premier je voulais dire que dés que j'ai vu ces belles photos de maxissou à l'ALGERIENNE j'avais des larmes aux yeux car moi meme je suis la maman de cette belle MAROUMA qui a maintenant 3 ans et demi et qui souffre elle aussi d'un retard psychomoteur dû à un ictére nucleaire à la naissance elle ne parle pas et ne marche pas mais mais mais elle est trop belle trop mignone comme MAXISSOU chez nous les musulmans on les nomme tout simplement LES ANGES DE LA VIE .

18. Tamara B. 05/02/2010

Juste un mot d'encouragement pour vous dire que j'admire votre courage. Je vous souhaite que de bonnes choses et vous envoye plein d'ondes positives pour votre famille entiere.

Tamara B.

19. lyly 04/02/2010

Bonjour,

Je viens de deocuvrir votre site et j'en suis plus que touchée, en effet mon petit garçon de va avoir 5 ans la semaine prochaine est atteind également du symdrome de west depuis qu'il à 4 mois et demi. Celui ci n'étant arrivé tout seul il lui à été provoqué par un syndrome de bébé secoué par sont pere !!!!!!!
Depuis nous vivons un veritable enfer je m'en occupe seule et j'ai des fois l'impression d'être seule aumonde malgré tout.
Sachez que je suis de tout coeur avec vous si vous souhaitez en parlé n'hesité pas à m'envoyer un mail je vous repondrais sans soucis
Cordialement
Lyly

20. seba 11/12/2009

de l'amour, encore de l'amour, toujours de l'amour!

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