MERCI

 

                                   
                               
                 
              
 Je remercie tous ceux qui nous soutiennent moralement
.
ils se reconnaitront, quand à ceux qui ont oubliés que
.
Maxime existait, ils se reconnaitront aussi, ils ne méritent
     .     
 que ma rancoeur.Merci pour vos messages, vos
.
encouragements et vos commentaires.Merci à son médecin 
.
traitant toujours à l'écoute, à Virginie, sa kiné, présente
.
depuis le début. Au cabinet de kinés d'Aumale, aux
.
   ambulanciers d'Aumale, toute cette équipe formidable
qui entoure Maxime. Et merci de votre visite, pour tous
.
vos messages adorables, qui nous

touchent profondément. Mon merci le plus précieux va à mes

trois garcons, a toi Maxou pour ton courage et ton sourire,

et à tes deux frères qui sont à tes cotés sans se plaindre

de cette vie qui n'est pas rose tous les jours.

                                        merci.gif                                    

                            

                          

                                                       

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Commentaires (19)

1. Valérie 11/04/2011

Bonjour,
Je suis touchée et très émue par l'histoire de Maxime et par votre admirable courage. Votre parcours avec Maxime est difficile mais l'amour l'adoucit, on le découvre sur votre histoire. Quand je vois tous les messages de personnes ayant vécu les difficultés de ce syndrome je réalise qu'en fait il touche beaucoup d'enfants. Lorsqu'on nous a annoncé le diagnostic (notre petite fille avait 8 mois), nous aussi nous nous sommes effondrés… et puis vient le temps des combats qui nous laisse peu de temps pour le chagrin. Ce West est un voleur d'enfants ! mais il peut aussi donner un courage et une force immenses aux parents qui y sont confrontés. Je me sens un peu honteuse de vous avouer que notre petite fille va très bien aujourd'hui quand je vois votre combat au quotidien, mais je souhaitais pouvoir donner un message d'espoir aux parents qui sont confrontés à cette maladie ; il y a de l'espoir… il faut y croire, et l'amour fait des miracles. Ce qui l'a sauvée surtout bien évidemment, c'est l'équipe pluridisciplinaire qui s'est très vite mise en place pour accompagner notre enfant : psychomotricienne, pédo-psychiatre, psychologue, neuro-pédiatre… on nous l'a dit et répété, plus tôt le bébé est pris en charge, plus il y a d'espoir de le voir progresser et sortir de son enfermement. Votre amour et votre dévouement sont exemplaires, votre Maxou peut être fière de vous. Bon courage à vous et plein de bisous à votre petit bonhomme.

2. deluca 31/05/2009

bonjour, je faisait des recherches sur cette maladie,pour le fils de mon amie et je suis tombe sur votre site par hasard, mon amie a decouvert que depuis un mois que son fils avait cette maladie il a eu 9 mois hier je suis vraiment attristee je ne savais pas que des horreurs pouvais toucher des enfants, je vous souhaite beaucoup de courage et un gros bisou a votre bout de chou et a vos garçons je prie tres fort pour toutes les familles qui souffre de cette maladie lilia......

3. Myriam (site web) 25/02/2009

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4. briffault 14/02/2009

Mamie d'une petite fille atteint du syndrome de West je comprends votre combat et vous fait de gros bisous.

5. lili 31/12/2008

C'est trés bien d'avoir créé ce blog pour nous permettre de connaître la maladie de Maxime ; BOn courage dans votre combat contre cette maladie .
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour cette nouvelle année . Bisous à Maxime

6. annie 29/12/2008

je ne sait pas si mes messages se rendre a vous. je me nomme annie et j ai une petite fille atteinte du meme syndrome que maxime. elle se nomme Juliette et elle a 2 ans. elle prends du sabril depuis 7 mois et elle a pris de la cortisone pendant 4 mois. ses crises sont controlées depuis l âge de 9mois, mais son retard est majeure. elle ne marche pas, ne parle pas, mais elle s'assoie depuis 1 mois, avec surveillance... vous nous donner du courage, merci de nous parler de votre fils. annie et juliette

7. Cendrine 13/11/2008

Je ne connaissait pas cette maladie.Je suis de tout cœur avec vous.J'admire votre courage et celui de Maxime.Je me permet de faire un lien sur mon site.
Amicalement

8. chibatop 13/11/2008

Bisous pour toi Maxime et à partager avec ta famille!!!

9. SANDRA 07/11/2008

très touchée par ce magnifique blog...
je suis moi aussi maman d'un petit garçon de 22 mois atteint du syndrome de west,depuis l'age de 5 mois,c'est vrai que ce n'est vraiment pas drole,une vraie galère...

bises à vous et à Maxime

sandra

10. virginie (site web) 16/10/2008

merci pour votre commentaire,

vous savez Anthony marche mais je ne sais pas par quel miracle, et il peut perdre tout ce qu il acquis en une seconde.

Et il ne faut jamais comparer un cas de ce syndrome avec un autre, car les résultats de nos enfants varient en fonction d'un grand nombre de facteur.

Mais par contre le combat est le même!

amicalement

11. Mamytine 13/10/2008

Je pense que si on etait a ta place on aimerait avoir du soutien ... alors c'est avec grand plaisir et avec tout mon coeur que je passe sur ton site pour avoir des nouvelles de ma petite mascotte ... Maxou c'est comme si je le connaissait tellement il m'attire et toi ton amitié m'est précieuse même si elle n'est encore que virtuelle ... gros bisous a Maxou a toi et a toute la famille et chapeau Kévin pour ton site

12. patricia 29/09/2008

Bonjour Celine !
quel bonheur d'avoir eu de tes nouvelles !!! mais quelle tristesse pour ton petit Maxou si mignon.....tu es devenue une maman tres courageuse ! il est ou le temps ou tu chaussais tes chaussons de pointes roses ???!!
ton site et ton combat pour ton petit bonhomme m'a enormement touché, et je te souhaite à toi et ta petite famille, d'avoir tout le bonheur que vous meritez !
je passerai regulierement sur ton site, et donne moi de tes nouvelles !
plein de tendresse...
Patricia

13. stephanie (site web) 20/09/2008

ma pire hantise c'est que mon fils est une maladie rare et la je tombe sur un blog devant lequel je suis tres emue et quel je pleure car vous etez tres courageux et c'est l'amour que vous avait envers lui qui finiras par le guerir !!!
mes parents on vecu un combat atroce contre la maladie de mon frere un combat qui a durais pendant 6 ans aujourd'hui il n'a plus de traitement et la maladie est terminé c'etait une maladie qui pouvait s'arreté a la majorité ou etre la jusque la fin de se vie aujourd'hui il a 16 ans et il est tranquille seulement vois tu mais parents ne pensait qu'a mon frere et moin a moi et mon plus petit frere nous en avons beaucoup souffert alors n'oublie pas que tu as deux autres enfants je dit ca car tu en parles seulement une fois dans ce blog !!!
en tout cas j'espere de tout coeur que ton enfant gueriras *

14. claire 12/09/2008

je viens de découvrir votre blog : bravo pour votre courage. je vois Maxime très souvent (je suis une des ambulancières de ce petit garçon si mignon et courageux) je vous embrasse très fort et à bientôt!!!

15. leptimondesofiane (site web) 10/09/2008

Bonjour Céline
J'ai découvert Maxime grâce à ta visite sur mon blog, et c'est avec une grande émotion que j'ai parcouru ton site, il est magnifique et Maxime est très migon.
Je vous donne tout mon soutien pour votre combat.
J'ai placé un lien sur mon blog.
Maxime je te fait pleins de bisous
Nathalie

16. Laurence 10/09/2008

Je ne me souvenait plsu être déja passé sur votre site...pardon...c'est vrai que depuis le début de mon blog j'ai fais pleins de rencontres et je m'aperçois que ce syndrome est trop répandu ! Je met votre blog dans mes favoris et ne manquerais pas de venir prendre des nouvelles de maxime.
Alors et bientôtet pleins de courage.

17. fabienne 10/09/2008

le blog de maxime est super mignon. le symdrome de west ne m'est pas incconue car ma petite fille de 3 ans en est atteinte elle est actuellement sous sabril et urbanyl depuis l'age de 9mois elle ne fait plus de crise mais un retard sur les aquisitions est pourtant la ces dur car on a peur pour l'avenir de nos enfants.bye bye et plein de bisous a ton petit maxime

18. Virginie 20/07/2008

Je suis l une des ambulancière de Maxime, c'est un p'tit garçon qui dégage beaucoup de choses malgré son handicap, par un sourire ou un regard qui se croise. Bravo à toute sa famille pour tous l'amour qui lui apporte. a bientôt Maxou.

19. kevin 10/07/2008

je tadore maxime de tout mon coeur gros bisous

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