MON TRAITEMENT

Tous les jours, depuis plus de quatre ans, Maxime a un traitement de choc,

qui au lieu de diminuer ne cesse d'augmenter à cause des crises.

Il doit prendre tous les jours à la meme heure, 8 heures et 20 heures

400mg d'inovelon matin et soir

350mg de micropackine le matin, et 350mg le soir

600mg de keppra x2

 10 gouttes de tercian x2

1/2 comprimé de xénazine le soir

Jusqu'alors, il n'a jamais raler pour les prendre, pourtant quand

il ne veut pas quelque chose, il sait se faire comprendre.

 

 

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Commentaires (32)

1. Blessing 12/02/2014

mon fils Aron a 2 ans et 5 mois .il a ete diagnostiqué syndrome de west depuis qu'il a 3 mois. aujourd'hui, il ne voit pas, ne s'asseoit pas, mange difficilement. je suis une jeune mere de 26 ans et c'était mon tout premier geste. je suis très déprimée et je ne cesse de culpabiliser. j'ai rompu tout contact avec l'exterieur et je ment aux gens quand on me demande comment il va. je leur dit qu'il va tres bien et qu'il court déjà et que bientôt il ira à l'école. mon mariage est sur le point d'aller en ruine.
je m'en fous de ce que dit la vie. si Aron venait à passer, je pense que je le suivrai.

2. pascale.freddy 26/03/2013

ne perdez pas espoir ! mon petit Freddy ne prend plus de médicaments et il évolue lentement mais il fait des progrès chaque jour; il marche, court, grimpe, fait du vélo, du poney; par contre il ne parle pas ( juste un peu ) et pour la propreté, ce n'est pas le top encore; il fait beaucoup de bêtises et comprend tout ! ces enfants ont besoin de beaucoup de stimulation; bon courage à tous !

3. chbdpuqvg 01/03/2013

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4. Solène 20/11/2012

Bonjour à tous!
Je suis maman de 2 filles Alison 3 ans et Axelle 2 mois 1/2.
Alison a été hospitalisée en septembre 2010 à l'âge de 9 mois et les médecins ont diagnostiqué un syndrome de west. Elle a été sous SABRIL pendant 6 mois et ensuite sous MICROPAKINE jusqu'en septembre 2012. Son EEG est redevenu "normal" mais nous ne sommes pas à l'abris de nouvelles crises. Alison se développe parfaitement bien elle est même en avance pour son âge ce qui nous rassure énormément.
Ce soir ma fille Axelle a été hospitalisée d'urgence pour des crises similaires à celles que faisaient Alison. Ce qui inquiète les médecin c'est qu'elle est petite 2 mois 1/2. Je veux croire que tout va se passer comme pour sa soeur mais quand je vois les témoignages je me dis que rien n'est sûr.
Je suis en attente de résultats...
Je souhaite beaucoup de courage à tous les parents car s'il y a bien une chose horrible dans la vie c'est le malheur de nos enfants...ils n'ont rien demandé les pauvres.
Merci pour ce site formidable.
Je le découvre que ce soir car je m'étais juré de ne jamais regarder quoique ce soit sur internet à propos de la maladie mais là l'histoire recommence avec ma deuxième choupinette et j'avais besoin de lire des témoignage.

5. francoise 18/02/2012

bon courage à tous les parents il y a de plus en plus d'Enfants malade et c'est bien dommage ils ne le méritent pas alors bon courrage à vous tous.
Mon neveu etait paralysé célébrale alors ca se ressemble beaucoup

6. sonia ribeiro 20/01/2012

bonjour moi aussi j'ai une petite Célia atteinte du syndrome de West.Elle a 5 ans et a fait d'énormes progrès elle ne tenait pas sa tête maintenant oui grace à toutes ses personnes qui nous aident énormement son traitement est le sabril uniquement mais depuis peu elle refait énormement de crises ..même si on sait comment se passent ses crises je n'arrive pas à m'y faire!!!!!courage à tous les parents

7. bouchra 17/10/2011

bonjour jai un petit garcon agee 2ans qui sapel walid il la les synptome du syndrome de west spasme convultion il les sous traitemen sabril diamox rivotril inexium il parle pa il marche il ne sasoie pa il ne mange pa il a une castrostomi donc je voulai savoir si kelkun pouvai me doner plus de renseignemen merci

8. pascale-freddy 18/09/2011

pour nous aussi, l'épilepsie de Freddy est stabilisée maintenant de puis 2 ans(il a 7 ans); il prend de la micropakine et du lamictal matin et soir; nous avons réussi à supprimer le sabril qu'il prenait avant et son évolution va beaucoup plus vite maintenant; nous avons aussi eu recours à un osthéopate et à un kiné qui lui faisait du drainage lymphatique au niveau des yeux et de la nuque ; juste après il a marché et maintenant, il court!

9. rouaa 08/08/2011

bonjour !
moi c'est rouaa j'ai ans je suis malade depuis mes 4 mois je parle pas je marche pas je suis sous depakine est ce qu'il ya un espoir !

10. minet 21/05/2011

Bonjour;

moi aussi j ai une petite fille de 3 ans et demi et elle aussi a le syndrome de west depuis ses 4 mois elle est suivie au chu de lille elle ne parle presque pas et ne marche pas non plus d ailleurs elle va avoir son premier fauteuil , elle a de la depakine, du risperdal et du kepra .
Et maintenant un nouveau soucis elle ne veut plus manger, car elle est tres hypotonique et fait beaucoup de fausses routes, en fait elle ne prend qu un repas par jour , elle va peut etre avoir une poche pour l alimenter la nuit,mais bon malgres tout je garde le moral.
Bon courage a tous.

11. khalil 18/05/2011

salut Maxime, salut tous
je suis du Maroc. j'ai un petit enfant Yahya, 6 mois et demi. il souri, nous sui avec ses yeux, il entend bien quand on l'appel il tourne la tête mais tres lentement, mais il s'assoi pa encor. il bouge sa main gauche vers sa bouch amis c'est tout ce qu'il fais avec sa main. j'ai remarqué un mouvement bizar ( le genre salaam) aujourd'hui le resultat de son EEG dit que c'est compatible avec le syndrome de west! je suis tres choqué, c'est notre premier enfant. je sai pas quoi dire à sa maman.
1-est ce que c'est encor tot pour le traiter?
2-sa mere est la fille de la cousine de ma mere. cela a t-il une relation?
merci

12. lefrançois 22/02/2011

bonsoir moi j'ai une petite fille qui se prénome Margot qui est agée de 4 ans maintenant et a aussi se syndrome de west ki a ete diagnostiquer vers 1 ans mais fesait des crises a 1 mois et demi maintenant est sous rivotril sabril et micropakine mais a ete aussi sous cortisone pendant 7 mois pour le moments ses crises apparaitres plus ..jespère jamais.margot ne marche pas et ne parle pas non plus se deplace kan mème avec son motilo jespère avoir un jour un miracle bon courage a tous les parents qui sont dans les mèmes circonstances que moi bis

13. ribeiro 26/12/2010

bonjour je suis a tristé par la maladie de votre enfant ,j'ai un neveu de dix ans qu a la meme maladie et il a un traitement lourd mes calme tres bien ses crise on a passer la semaine derniere des vacances ensemble avec ses parents il parle un peu il marche avec des dificuter mes il marche il m'apelle tonton et a ma femme l'apelle fani et avec la grace de dieux sa ses ameliorer et je souhaite a votre enfant la meme chose prier pour votre enfant .l'hopital qui le suit et l'hopital CHU de bordeaux hopital des enfants tres bon hopital.
bise a votre fils et ne baisser pas les mains .

14. aurelle 13/12/2010

cheres amies bonjour
moi cè aurelle je vis en afrique précisement au benin;ma fille a 15 mois et je viens d'apprendre kel est atteinte du syndrome de west;entre 3 6 mois javè eu comme l'impression kel regressè car elle n'étais pas assise et ne tenait pas le cou non plus;chose ke jè fait remarqué à la pédiatre qui m'a fait comprendre que ce n'étais pas grave et que ça irait;à 7 mois on lui a dit que notre fille n'avè pas le réflexe de prendre les objets quand on le lui tendait et cè là kel nous a envoyé en réeducation;là bas on ma fait comprendre kel aurait du commencé la reeducation depuis sa sortie de la crèche et c'est là je me suis mise à en vouloir a la pédiatre;mais ce netais pas la fin de mon calvaire car j'ai demandé également au docteur qui la suivais en kiné si elle navè pas besouin de neurologue à cause de ses spasmes et hypertonicité au niveau des membres superieurs et inférieures et il m'a répondu que non;à 13 mois je lui ai changé de pédiatre et cè celui ci qui nous demandé de faire un scanner et un eeg;et c'est plus d'un an plus tard que ma fille rencontre un neurologue;on acommencé le traitement elle devient plus calme plus sereine;el ne tient toujours pas assise,arrive difficilement à se servir de ses mains,balbutie de temps en temps;c'est difficle surtout en afrique ou quand ces choses se présentent vous etes mal vue par la belle famille et par les amis;vous vous retrouvé seul dans votre monde;mon mari est courageux;il prend avec calme la situation et il essaie au maximum d'etre optimiste;mais parfois je me demande sil ne regrette pas de mavoir épousé car c'est notre premier geste;pendant longtemps j'ai pleuré car je me demandais ce que j'avais fait pour que ma fille en paie les conséquences;chaque fois que je regardais ma fille je me mettais à pleuré et j'en voulais vachement à cette pédiatre qui n'a pa su m'orienté très tôt;mais aujourdhui je pleure moins parce que je me suis rendu compte d'une chose mes pleurs ne donnerait pas la santé à ma fille et elle a besoin que je lui communique la joie de vivre pour que sa vie à elle soit belle;je ne sais pas de quoi demain sera fait mais je suis sure d'une chose sa guérison est entre les mains de l'ETERNEL car moi je n'ai aucune force à part de croire en lui et d'etre optimiste;je veux mon miracle à moi aussi l'espoir n'est pas perdu;mais c'est difficile;à toutes celles qui sont dans la même situation que moi je dit courage tant kon vit il y a de l'espoir et on a le droit de rêver d'une meilleure vie pour nos enfants;et noubliez jamais que même si tout le monde nous laisse tombé et que nous sommes dans le despoir le plus profond il y aura toujours quelqu'un pour essuyer nos larmes c'est JESUS;car en son nom impossible n'existe pas;merci

15. Mélanie 22/09/2010

Bonjour, je suis maman d'une fille, Laurence, de 2 1/2 ans qui a eu ce syndrome. Ses convulsions ont commencées dès sa naissance. Puis, de mois en mois ses EEG et le type de convulsions (que l'on nomme tic de salaam) ont démontrés qu'elle avait le syndrome de West.Après plusieurs anticonvulsivants, qui ne fonctionnaient pas, elle a eu un traitement à L'ACTH (de la cortisone) pendant 2 mois. Après seulement qqls jours ses convulsions ont saissées.

Aujourd'hui Laurence a un grand retard de développement, ne se déplace pas ni ne parle, mais malgrés tout elle est pleine de vie.

Le plus important est d'accepter la maladie de notre enfant ainsi la vie nous parrait plus belle.

Bon courrage!!

16. burberry bag (site web) 01/06/2010

ok.

17. Camille 17/02/2010

bonjour, je suis la maman d'un ptit garçon Tom qui à 11 mois, son syndrome c'est déclaré à l'age de 6 mois nous avons commencé par le sabril par petites doses puis a forte doses jusqu'a 1000gr 2 fois par jour, puis nous avons essayé la micropakine qui est resté sans effet. Depuis le mois de janvier 2010 il est sous cortisone avec le sabril mais sans effet non plus, ses électro ne sont pas encore clair alors nous attendons encore 15 jours pour voir si son électro sera correct si il n'est toujour pas bon le neuropédiatre nous préscrira un autre traitement qui est le synacthène pendant 15 jours je ne connais pas ce traitement mais si quelqu'un peut me renseigner je serai ravi. l'état de santé de notre ptit bout nous inquiète beaucoup car nous voyons qu'il se dévellope mais à chaque électro c'est la rechute

18. christine 14/02/2010

bonsoir j'ai une petite fille agee de 5ans née grande prématurée elle présente aussi le syndrome de west elle ne marche pas parle et c'est un bonheur de la voir faire le moindre petit progrès il ne faut pas perdre espoir bon courage à tous

19. Mamie Monique 05/02/2010



Tu es bien courageux, mon
petit Maxence, et ta famille également.

Je suis très émue d'apprendre tout ce que tu subis
mais je sais que tous ces médicaments
sont destinés à te faire du bien.

Je t'embrasse plein de fois,
mon petit ange.
Une mamie

20. deborah 06/06/2009

salut moi aussi je prend du keppra mais 500mg et ses affreux tt les medocs quil doit prendre il est vraiment courageux et vous aussi

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