POURQUOI UN SITE?

   J'ai crée ce site en mai 2007, pour plusieurs raisons,
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 pour informer plus que tout, car combien de fois ai
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 je du décrire la maladie de Maxime, si au moins il
  .  
y avait eu plus d'infos sur le net quand on m'a
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   annoncé le diagnostic, et pour extèrioriser ce que je
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gardais en moi. Maxou est lourdement handicapé
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 certes, mais cela ne nous empeche pas de sourire,
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bien au contraire, je suis plus épanouie que je ne
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l'ai jamais été, je profite de chaques instants, le site
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est rempli de couleurs, d'espoirs, de joies, de peines,
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mais nous ne voulons en aucun cas attirer la pitié,
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juste faire connaitre ce syndrome et ce qu'il en résulte!

 Certaines personnes  m'ont fait la remarque que je

   ne parlais que de Maxime et peu de ses frères, mais

ce site est principalement basé sur le syndrome de

 west, et dieu merci, ses frères sont en pleine forme,

et profitent de la vie, et ils savent parfaitement que

si je consacre plus de temps à leur petit frère, c'est

pour une bonne raison, ce qui ne m'empeche pas

  de les aimer autant et jusqu'alors ils le comprennent

   trés bien. Nous avons tous appris, à vivre avec ça, de

     jour comme de nuit, la maladie ne fait pas de pause,

     nous le gérons trés bien pour le moment, je ne dis pas

      que c'est facile, c'est faux, c'est dur, mais quand je vois

  tout ce qu'a du endurer Maxou, durant ces dernières

        années, et qu'il a toujours ce merveilleux sourire qui en

       fait craquer plus d'un, je ne peux qu'etre fière, alors ce

site, c'est pour lui de la part de sa famille.  Déja plus

de 2000 visiteurs, et tant de messages aussi touchants

les uns que les autres, que vous dire de plus, à part

merci, du fond du coeur, je n'en espèrai pas tant.

   Céline

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