POURQUOI UN SITE?

   J'ai crée ce site en mai 2007, pour plusieurs raisons,
.
 pour informer plus que tout, car combien de fois ai
.
 je du décrire la maladie de Maxime, si au moins il
  .  
y avait eu plus d'infos sur le net quand on m'a
.
   annoncé le diagnostic, et pour extèrioriser ce que je
.
gardais en moi. Maxou est lourdement handicapé
.
 certes, mais cela ne nous empeche pas de sourire,
.
bien au contraire, je suis plus épanouie que je ne
.
l'ai jamais été, je profite de chaques instants, le site
.
est rempli de couleurs, d'espoirs, de joies, de peines,
.
mais nous ne voulons en aucun cas attirer la pitié,
.
juste faire connaitre ce syndrome et ce qu'il en résulte!

 Certaines personnes  m'ont fait la remarque que je

   ne parlais que de Maxime et peu de ses frères, mais

ce site est principalement basé sur le syndrome de

 west, et dieu merci, ses frères sont en pleine forme,

et profitent de la vie, et ils savent parfaitement que

si je consacre plus de temps à leur petit frère, c'est

pour une bonne raison, ce qui ne m'empeche pas

  de les aimer autant et jusqu'alors ils le comprennent

   trés bien. Nous avons tous appris, à vivre avec ça, de

     jour comme de nuit, la maladie ne fait pas de pause,

     nous le gérons trés bien pour le moment, je ne dis pas

      que c'est facile, c'est faux, c'est dur, mais quand je vois

  tout ce qu'a du endurer Maxou, durant ces dernières

        années, et qu'il a toujours ce merveilleux sourire qui en

       fait craquer plus d'un, je ne peux qu'etre fière, alors ce

site, c'est pour lui de la part de sa famille.  Déja plus

de 2000 visiteurs, et tant de messages aussi touchants

les uns que les autres, que vous dire de plus, à part

merci, du fond du coeur, je n'en espèrai pas tant.

   Céline

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Commentaires (27)

1. mourad 27/01/2012

je suis le papa de omar yasser qui lui aussi atteint de cette maladie j' aimerez avoir un contacte avec vous pour bien, avoirs un aider de l'avenir de mon enfant s'il vous plaie contacte moi par e mail

2. mourad 27/01/2012

je suis le papa de omar yasser qui lui aussi atteint de cette maladie j' aimerez avoir un contacte avec vous pour bien, avoirs un aider de l'avenir de mon enfant s'il vous plaie contacte moi par e mail

3. chareyre 26/06/2011

bonjour je voulais VOUS dire que VOTRE site est très joli. Je voulais vous dire que je suis marié avec une personne qui a cette maladie. BATTEZ VOUS LA FAMILLE S'EST TRÈS IMPORTANT. CAR LA PERSONNE AVEC QUI JE VIS et COMME TOUS LE MONDE ET QUE SI SA FAMILLE AVEC ECOUTER LES DOCTEUR AUJOURD'HUI IL SERAIT SUREMENT PAS la

4. jessica 07/04/2011

Bonjour,
Je vous félicite pour ce magnifique site et pour tout ce que vous faite pour votre petit maxime.
J'ai également un petite prénommée Jersey qui a fété ses 1 an le 23 mars 2011 et qui est atteinte du syndrome de west symptomatique dû à une méningite détectée lorsqu'elle avait 15 jours de vie.
Je comprend tout le bonheur que vous apporte vos enfants ainsi que votre dernier petit bout et vous envoie pleins d'amour, de courage et d'espoir.
En ce qui me concerne, l'avenir me fait peur, ne pas savoir comment ma petite puce va évoluer, si elle marchera, parlera ou me comprendra tout simplement me terrorise, mais je n'échangerais ma fille pour rien au monde; je l'aime tellement !!
Comme vous dites si bien, nous profitons de chaques instants, de chaques sourirs... c'est un pur bonheur...
Bon courage et toutes mes pensées sont pour Maxime et vous. A très bientôt, continuez à nous donner de vos nouvelles !

5. mATHILDE 22/10/2010

Bonjour Céline
Le médecin vient de diagnostiquer le syndrome de West au petit garçon de ma sœur ainée. c'est son premier fils et a 6 mois. je suis très touché par ton initiative et t'en remercie. cela nous permet de savoir de quoi il s'agit précisément et à quoi s'attendre. tes conseils nous serons d'un grand secours.
Merci
Mathilde

6. justine 12/09/2010

bonjour,
je trouve que votre site et remarquablement bien fait je vous en félicite bisous et courage a maxou et vous aussi (et surtout garder le sourir)

7. johanna 07/09/2010

je vous conprent je suis maman de 2 anfents qui on le syndrome de westet je c'est que se n'est pas facille j'atent de vaut nouvel merci et bonne chance

8. seb (site web) 13/05/2010

je trouve votre site tres bien et bien explicite concernant cette maladie difficile à combattre au jour le jour.
bon courage @ vous

9. Camille 08/05/2010

Bonsoir, je suis une camarade du collège d'Antony.
J'ai réussi à arriver sur votre site grace à un ami, je le trouve très touchant.
Vous étes une famille remarquable, et admirable.
Je vous soutiens à coeur joie.
Bon courage à vous et à Maxime.

10. Olivier 08/05/2010

[i][/i]Bonjour,je suis l'un des amis de antony ^^,en voyant votre site,ceci m'a tout de suite touché,le courage, la patience et l'amour que vous consacrez a votre fils est remarquable ,je vous soutiens de tout coeur,et aussi je comprends pourquoi antony est si gentil ^^En tout cas continué comme sa pour le bien de Maxime =D

11. Nicolas Jeuland 07/05/2010

Bonjour, je connais votre site par votre fils (c'est un ami sur royalcactus.com).

Je trouve ça très touchant !

Bonne chance pour la suite

12. brigitte 21/09/2009

bonjour, je m apelle brigitte et j 'ai une fille de 9 ans et un petit garçon de 6 ans qui a eu le syndrome de west en aout 2003.Il est né le 9 avril 2003.en lisant votre site, Maxime m'a beaucoup touché, j en ai meme pleurée, car je sais ce que c'est de vivre cette maladie au quotidien!. C'est très dur mais ils nous donne tellement de force et d 'amour qu'on a l'impression de vivre que pour eux.Aujourd'hui Christopher a 6 ans et demi et c'est très dur car je viens de divorcer, mais je m'accroche parce que je l'aime énormément ainsi que sa soeur.Félicitation pour ce site et gros bisous à Maxime.:

13. Pierre Teulon 15/09/2009

Bojour,

Ma fille Claire a également eu un syndrome de West il y a 20 ans.
Nous avons eu la très grande chance que ma belle-soeur médecin le détecte rapidement alors qu'elle n'avait que 3 mois. Nous avons imaginé le pire, mais elle a été prise en charge par un service de pédiatrie avec des médecins très chaleureux et compétents à Boulogne-Billancourt (Ambroise PARE). Elle a été guérie après plusieurs années de traitement et de contrôle et mène une vie normale avec beaucoup de réussites.

Ce petit mot est pour vous témoigner mon admiration pour votre courage, notre calvaire n'a duré que quelques mois et cela a déjà été très difficile pour ma femme et moi-même ,je n'ose imaginer ce que cela doit être quand cela dure des années. Je souhaitais aussi donner une note d'espoir aux autres parents dont l'enfant est victime du syndrome de West, il est possible de guérir.

En ce moment, nous menons un autre combat avec ma femme qui est en cours de traitement d'un cancer et je connais le réconfort qu'apporte le soutien des amis, de la famille mais aussi des inconnus.

Courage, il faut toujours avoir l'espoir et croire que l'avenir sera meilleur.


Amicalement



14. Alain Garot (site web) 03/07/2009

Très joli site. Belle initiative !
De tout coeur avec vous et une amitié toute particulière pour Maxime. Je vis mettre le lien sur mon site.
Ce sera mon coup de coeur de la semaine ; et croyez-le... très sincèremnt.
Alain

15. Déborah 06/06/2009

Bonsoir, je me présente je m'appelle Déborah j ai 21 ans je suis nee le 13 octobre 87 et je suis nee a 6 mois et 10 jours j ai deux superbes filles et un homme super alors quand j ai accoucher de ma premiere tout c etais bien passer mais 2 mois apres en mai 2005 j ai fais une crise d epilepsie je n y croyais pas car je n avais jamais fais sa auparavant ont ma fais toute sorte d examens et tout ce qu on ma dit ses que j etais epileptique ensuite je devais prendre du carbamazepine 200mg un par jours donc j ai suivi mon traitement tous les jours quand j etais retournee voir mon neurologue on ma annoncer que j avais gueris de 3% mais sur combien j en sais rien ensuite je suis tombee enceinte de ma deuxieme je retourne voir mon neurologue toujours la meme chose et faire attention pendant grossesse car pouvais plus prendre mon traitement pendant 9 mois ok ce que j ai fais les 9 mois passent et aucune crise sauf tremblements mais en mai 2009 2 mois apres que j ai eu ma deuxieme fille j ai ete revoir mon neurologue ont a fais examens plus les reflexes et coter droit de mon corps a moins de reflexes et que je devais faire un IRM rapidemment des que je suis rentree chez moi j ai sonner pour le rendez vous et mon rendez vous se passe le 18 juin à 11h20 mais je dois arriver 15 min a l avance je c pas pk ensuite je doit reprendre rdv avec mon neurologue 15 jours apres pour savoir resultat de mon IRM alors je stresse je suis hyper nerveuse y a pas une seconde que je n y pense pas ses affreux surtout quand ont a une famille autour car ils voient que l on est pas bien ce qui fais qui sont pas bien non plus je te raconterai la suite quand j aurai refais examens et en tout cas ton site est super surtout n arrete pas se serai horrible car ses super et tu es super courageuse toi et tes petits bouts je prie pour vous du fond de mon coeur bonne chance a vous sa doit pas etre facile tout les jours et bravo

16. florence 15/05/2009

Quel combat, quelle belle famille, vous avez de la force et c'est ce qui fait le sourire de votre fils. Je comprends que le quotidien est dur. Nous avons un fils autiste et la vie n'est pas facile, finalement c'est nos enfants qui nous donnent la force de se battre pour eux.

Bravo en tout cas

17. Margot (site web) 28/04/2009

Je vous trouve très courageux !

Bravo d'avoir encore le sourire, beaucoup de gens ne l'on pas est on tout pour être heureux !

Et vous vous sourier !
Gros bisous a maxou ! Et a vous tous !

18. Amras Anárion (site web) 10/03/2009

C'est cruelle ce qui est arrivé à votre enfant avec le syndrome de west... Je compatis.

19. Amras Anárion (site web) 10/03/2009

Merci pour vous +5, je vous les rendrais tous les jours désormais. Merci de me mettre en favoris ;)

Si vous voulez faire un tour sur mon blog elfique, n'hésitez pas ! Je vous remercie déjà pour les +5 réguliers que vous m'avez offerts alors que je n'étais même pas au courant !
C'est chose réparée désormais :) échange de +5 quotidien garantis ;)
Je vous ai mis en favoris, n'hésites pas à me mettre des favoris.

Je vous remercie aussi d'avance si vous me mettez des commentaires sur mon blog ;)

Bonne journée à vous ;)

PS : Sur boosterblog, mon adresse est http://anarion.boosterblog.com/

Amras Anárion

20. MourSene 22/02/2009

Maxime
Ma fille Ndeye Mour serait tres heureuse de pouvoir te saluer de vive voix. Je sais que dans vos pensees il y a l'amour de vos cheres parents qui ne menagent aucun effort pour votre evolution.Je salue l'initiative de vos parents pour la mise en place de ce site.
Courage a tous. Restons positifs et nous verrons sous peu Maxime, Ndeye Mour gambader avec leur freres et soeurs.

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