RAS LE BOL

                           

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                       Aujourd'hui, mardi 3 Juillet 2007, Maxime n'est pas bien, les

                       troubles comportementaux s'accentuent, depuis quatre jours

                       il est trés énervé, ne dort presque plus, et le moral en prend

                       un coup.Un jour ca va, l'autre non, ce syndrome a l'effet d'un

                       yoyo, on ne peut jamais savoir a l'avance.Alors en ce moment

                       les progrès sont stoppés net,plus rien,on attend que ca passe,

                       et on recommence encore et encore.Si quelqu'un a une astuce

                       pour calmer ces troubles du comportement, faites le moi savoir,

                       voir mon fils se cogner la tete sans rien pouvoir faire , mis a part

                       l'en empecher, mais il recommence, ca me fait mal. Merci d'avance

                       Y'avait longtemps, le 4 juillet, nouvelle crise, revoila les pompiers,

                       les urgences, bilan, EEG, mais comme d'habitude, on n'a pas la

                       cause, et Maxou est toujours aussi énervé.Fin aout , Maxime est

                       plus calme, ça s'est passé tout seul, comme d'habitude, mais

                       moralement c'est fatigant, mais du moment que Maxime va mieux,

                       c'est le plus important.

                         

          

                       

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Commentaires (20)

1. syndromedewest (site web) 05/03/2013

Belmimoun, je n'ai pas votre mail pour vous répondre alors je poste ici ! Il faut prendre contact avec un neuro-pédiatre, il vous orientera vers une prise en charge adaptée , ou alors prendre contact avec le camsp de l'hopital de votre secteur !

2. belmimoun 28/02/2013

j'ai un cousin ILYESS agé de 3ans qui est atteint du syndrome de west,il est Algérien,il n'est jusqu’à maitement pas prisen charge,il fait une réducation 1fois par semaine c'et tout,il n'arrive mem pas a lever sa tete,ni rien du tout,alors svp est ce que vos pouvez m'aider achercher des spécialiste en France pour lui prendre en charge,sa situation s'agrave de plus en plus,il devenu vraiment grand pour le porter et tout,merci pour ce blog

3. sonia ribeiro 20/01/2012

moi aussi des fois j'en ai marre!! mais Célia a besoin de nous tous les jours et nous n'avons ps le choix d'être à ses cotés. por votre fils aller voir un ostéopathe je l'ai fait pendant 2 ans ou elle ne tenait pas sa tête il lui a trouvé des nerfs bloqués qui l'empêchaient de tenir sa tete apres quelques séances elle arrivait déja mieux j'y suis allée par le conseil de ma kiné et franchement elle ressortait du cabinet beaucoup plus détentue et dormait bien toute la nuit.Franchement faites le!!!

4. Anaïs 04/07/2010

Bonjour, je n ai que c est simple mot ephermere pour vous dire de ne pas perdre courage, d enormes bisous a toute la famille surtou au peit maxime

5. régine 01/05/2010

bonjour je suis du canada et maman dun fille de 10 ans ayant le syndrome de west,la vie est difficile ,meme si ma fille a une certaine autonomie physique mais une defficience intelectuelle ici au quebec ce syndrome est peu connu alors il nexiste pas daccocoation

6. remy 26/02/2010

bonjour,
je suis le papa de matthieu qui a 10 ans. Matthieu a trois soeurs dont Celine sa jumelle. Ma femme a observe les premiers symptomes a l'age d'un an et le diagnostique a revele un syndrome de West. D'abord envoyé sur Nantes maintenant il est suivi par le Pr Dulac a l'hopital Necker de Paris. Nous avons tenté toutes sortes de traitement (cortisone, regime cetogene ...) jusqu'en 2005 ou Matthieu a subit une calosotomie. Ces crises etaient trop nombreuses et étaient toniques (le casque ne protege pas de tout). Suite a l'operation les crises ont ete divisé par 100, mais toujours presentes. Aujourd'hui Matthieu est sous Taloxa/Sabril/Urbanyl nous allons essayé la melatonine afin de diminuer ses problèmes de sommeil car le Theralene n'a pas été concluant.
Sur le point de vue de son evolution, Matthieu marche et fait meme du tricycle. Tricycle acquis apres bien des heures et des demarches... on nous a pris pour des fous. Matthieu ne mange pas seul, il met a la bouche la fourchette puis la pose. Il aide a l'habillage, il n'est pas propre et n'a pas compris le pot et les toilettes. Au niveau sonore, il fait des sons, il y a eu des mots mais ils ont disparus (effet yoyo comme pour tout). Matthieu ne joue pas seul mais aime faire rouler les voitures ou le ballon, il aime bien defaire (jeu emboitement). Il aime etre dehors, etre avec les autres, l'eau (bain,piscine), la musique, le bruit.
Dans sa prise en charge, Matthieu est a l'IME dans un groupe autiste bien qu'il ne soit pas autiste. Matthieu devrait plutot etre dans un groupe handicap associe ... Nous sommes actuellement a la recherche d'un nouveau centre avec internat pour preparer son avenir.L'été dernier il a ete une semaine en centre de vacences, nous esperons reproduire l'experience l'ete prochain.
De vous ecrire, je mesure le chemin parcouru sans oublier ses crises, ses souffrances, ses hospitalisations, ses insomnies, ses angoisses et ses demarches...

Je vous remercie pour votre site, garder votre courage et votre patience. Proteger Maxou, votre famille et vous meme.
Tres amicalement
Rémy

7. Marion 22/09/2009

Bonjour,
Mon amie vient d'apprendre que son bebe de 6 mois, Tom, etais atteint de cette maladie, le pronostic est tomber aujourd'hui, cela nous a fait un enorme choc on se dis que sa n'arrive pas que aux autres, c'est alors en venant chercher des infos sur ce syndrome que je suis tomber sur votre site, je m'inquete enormement de l'avenir de Tom!
Les larmes au yeux je vous envoye se message je ne sais pas si vous aller y porter attention mais j'avais besoin de vous envoyer tous mon courage et de ne pas me sentir seul!
Je recherche des reponses j'espere que grace a votre site je pourais avoir toutes mes reponses!
Enorme courage a vous!!
Marion

8. karine 20/07/2009

je viens de decouvrir votre blog, je suis de tout coeur avec vous et votre famille. mon fils victor est lui-même atteint du syndrome de west.il a 8 ans et nous avons decouvert sa maladie a l'age de 5 mois. un bon encadrement medical et des professionels a l'écoute nous ont permis d'avancer et l'amour et le temps également, les crises se sont espacées, et depuis deux ans, victor n'en fait plus, il a surement de temps en temps quelques absences, mais imperceptibles. c'est un enfant plein de vie et trés calin. il est pris en charge sur le temps scolaire par un jardin d'enfant spécialisé où nous sommes accompagnés par une équipe géniale.victor fait des progrés de jour en jour et je suis sûre que maxou fera de même. Nous sommes optimistes. Maxou est entouré de beaucoup d'amour et cela va l'aider a progresser encore, je vous soutiens moralement et pense bien fort a vous et Maxou.
karine

9. Breuse nadine (site web) 05/06/2009

bonjour courage petit homme de tout coeur avec toi et tes parent je suis mere et je comprend tres bien gros bisous

10. laly 11/05/2009

mon fils a 7 mois,a 1 mois son état s'est très vite dégradé et les médecins ont diagnostiqué syndrôme de leigh! ils m'ont dit qu'il lui restait au mieux quelques mois!!! ce fut terrible!
mais finalement il a fait énormément de progrés il riait aux éclats, bougeait... son syndrome ne devient qu'une suspiçion!
Au mois de février, le cauchemar recommmence et là on m'annonce qu'il a en plus le syndrôme de west!!! et depuis je reconnais plus mon fils il ne pleure plus, ne rit plus, et ne tient toujours pas son cou.... ces derniers jours il a refait quelques progrés et même si c'est infime ça reste pour nous une grande victoire!!!
nous aimerions déménagé pour aller près d' un centre spécialisé si vous pouvez nous conseiller.

11. Sweet Angel (site web) 11/02/2009

Bonjour Céline
Je parcours ton site...et je suis de tout coeur avec toi! Et je peux comprendre que c,est difficile ce que tu vis mais il ne faut pas lâcher ma belle! Ton fils seras un jour te remercier pour tout ce que tu as fais!!! Voilà quelques jours mon fils m'as remercier de vive voix!!!
& Dieu sait combien j'ai versée des larmes mais avec de la patience & de l'amour ...on peut gravir des montagnes!Il est tellement mignon!!!
Tu sais quoi quand j'ai vue sa jolie binette pour la 1ere fois j'ai pensée a mon fils il a les même yeux
Je vous embrasse tous les deux
Garde Courage ma belle
Amitié Sincère
Sweet Angel

12. virginie (site web) 15/10/2008

Céline, J'aimerais pouvoir vous doner la solution pour éviter autant de douleur, mais je ne l'ai pas.
En tout cas il ne faut jamais perdre espoir, et continuer à se battre.
Les crises et les colères s'accentuent avec l'age ( enfin c'est ce que j ai vu pour mon fils), surtout à l'adolescence). Leur force est décupplée et cela devient trés difficile pour nous parents de réussir à les canaliser.

Es ce que Maxime voit un Ostéopathe, peut être cela pourrait l'aider à canaliser ses troubles du comportement, je ne sais pas mais ça vaut peut etre le coup de se renseigner!

BISOUS à votre famille

13. fabienne44600 29/09/2008

ma fille est atteinte d'un syndrome de west mais je ne te dirais pas je sais par ou tu passe car se syndrome n'a pas les mémes signes chez toutes les personnes ils appellent sa un syndrome attippique en tout cas se que je peut te dire que pour moi aussi s'est trés dur et que je pleure souvent car je ne pourrais pas protèger ma fille eternellement et sa je croit que s'est le plus dur biz a toi et a ton fils

14. crystalline (site web) 11/09/2008

Bonjour,

Très touchée, à la lecture de ton blog, je ne connaissais pas cette maladie....
Les mots ne sont pas grands choses, mais je t'envoie tout plein d'amour à toi et à ta famille.
Pleins de bisous.

15. coco et mel 08/09/2008

bonjour, je viens de parcourir ce blog sur votre fils, il est super et surtout ne perdez pas confiance. Je suis moi-meme maman d'une enfant polyhandicapée, mélanie, je vais souvent à toulouse au centre paul dottin (ramonville, exactement), mais je ne connais pas l'association dominique. Par contre à paul dottin toute l'équipe est merveilleuse, mais nous on y va pour des soins dentaires. 400km de route aller-retour pour 10 mn de soins. pfffff.
Que de dépenses pour rien. Chez moi , il n'y a pas un dentiste qui veuille toucher mélanie. Enfin bref, voilà un peu de mon histoire. Ma fille à également un blog, ou je raconte un peu mon combat: http://corinne243.skyrock.com
mélanie elle est sous dépakine depuis l'age de 4 mois, ou elle a fait des spasmes infantiles et je dois dire que depuis , plus de crises.
bonne journée
gros bisous
coco et mel

16. choupilous 07/09/2008

Ns fesons parti de l'associatin Dominique ns etions a Toulouse en avril 2007!! ns avions commencé le paterning avec Nathan!! mai suite a son etat de santé ns avions cessé les exercices a raison de 3h par jour 7jour sur 7!!! ns comptons reprendre les exercices bientot!! si vs avez besoin de renseignement n'hesitez pas!!! bisous avs je vs redonne l'adresse de notre blog http://choupilous.skyrock.com

17. KEVIN (site web) 11/08/2008

SALUT MON MAXOU JESPERE QUE TU VA
MOI SA VA MON MAXOU
SALUT MAXIME BISOUS MON GRAND

18. Lisa (site web) 07/08/2008

Bonjour à toi,il ne faut pas désespérer,je sais que c`est facile à dire.Un jour ton enfant te remerciera de cette patience,le mien mon fils m`en a aussi fait voir de toutes les couleurs jusqu`à temps que l`on dépiste un autisme(vit dans sa bulle) chez lui avec un retard mentale(déficience moyenne)mais difficile pour nous les mamans.On remet souvent la cause sur nos épaules à tord et de travers(se fut mon cas).Maintenant mon fils a 26 ans il travail avec la supervision d`un éducateur spécialisé,ils en ont eux aussi plein les bottines,beaucoup d`handicapé avec un manque de spécialiste et la liste d`attente est longue,tellement que j`ai pris la décision après 1 an d`attente de le placé dans une famille,vue mon état de santé je n`avais pas d`autre choix.Alors je comprends se que tu passe présentement dis toi que tu n`es pas seule et surtout soit fortebisous! Lisa(merci pour la demande d`ami)Passe une excellente journée!

19. chantal 19/02/2008

avez-vous consulté l'association Dominique près de Toulouse, je sais qu'ils voient beaucoup d'enfants qui ont un syndrome de West et donnent des conseils aux parents (une sorte de formation pour les parents en présence de leur enfant) et un programme éducatif qui peut améliorer cet état.
leur téléphone 05 61 86 09 15

20. tata bea 05/07/2007

je pense tellement fort a toi petit homme si je pouvais je t offrirai un peu de moi et je prendrai se qui te fait mal a toi on t aime

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