AOUT 2008

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SONDAGE

connaissiez vous le syndrome de west?

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Ce mois d'Aout a été plus calme, une crise au début du mois c'est tout !

Mais le nouveau traitement de Maxou a beaucoup de répercussion sur

son comportement, il est très énervé, et au quotidien, ce n'est pas facile

heureusement, il doit bientot voir son neuropédiatre, qui devra ajuster les

doses. Maxime devient grand, et tout le quotidien n'en est que plus dur,

le manque de matériel adapté commence à se faire ressentir ! Nous devons

voir prochainement pour un fauteuil, changer sa flèche verticalisatrice,etc...

il va encore falloir se battre avec l'admisnistration certainement, car il faut

savoir que sa flèche, son siège, etc, ne peut etre modifier par rapport à sa

taille qu'une fois par an, il n'a pas intéret de trop grandir, ni de trop grossir.

Nous avons reçu ses atelles afin de corriger la position de ses pieds, mais il

a beaucoup de mal à les garder, les sangles le marquent et ça doit lui faire

mal, et pourtant y'a pas le choix, nous lui mettons moins longtemps que prévu

mais tous les jours quand meme, une contrainte de plus a vivre pour lui.

Maxime doit aussi retourner sur Necker pour une IRM particulière, et d'autres

examens. Je voudrais tant lui épargner toutes ces contraintes, mais elles

sont essentielles si nous voulons avoir des réponses, en espèrant qu'elle

n'aggravent rien, ce syndrome lui gache déja tellement la vie.

Commentaires (6)

6. aureliebou Le 29/09/2008 à 14:21

Céline,
Je te souhaite à toi et ta famille tout le courage du monde pour soutenir au mieux votre petit Maxime.
J'ai découvert la maladie sur ton site et il est vrai que c'est dingue de constater le peu d'aides que vous avez des administrations. C'est vraiment honteux..
Je vous embrasse.
Une amie d'enfance fière de voir ce que tu es devenue.

5. rozenn Le 20/09/2008 à 11:13

bonjour je suis maman de deux maman de 2 beaux enfants en bonnes santé mais trés turbulant qui font que des betises et se battre sans arret et moi je me plein,alors que je suis tomber sur votre site et je m'appercoi que vous c votre reve,je suis desolé de me plaindre alors que les mien sont en bonne santé.j'ai parcouru votre site et ca m'a fais prendre concience de beaucoup de chose.votre famille est formidable et pleine de courage et que l'amour est plus forte que la maladie meme si c pas toujours facile.
maxime est un garcon magnifique,ou au premier regard on tombe sous le charme,son sourire est magnifique.
je vous encourage du plus profond de mon coeur.
leur grand pere a un sclerose en plaque et c deja pas facile alors pour un petit bout c pire.sachez que il a la meilleure maman,qui est toujour la pour lui,qui l'encourage,le felicite dans ses efforts,le réconforte dans ses crises et le plus imprtant c que vous l'aimer.
sachez que si vous n'allez pas bien il le ressent et maxime n'est pas bien a son tour c'est votre famille sa force de combat.voila pourquoi c un garcon formidable et autant courageux.en esperant avoir de vos nouvelles bientot ne perder pas espoir.gros bisous a toutes votre famille et clin d'oeil en plus a maxime.

4. jean luc linarès Le 18/09/2008 à 11:34

Bonjour à toi Maxime et bonjour à ta maman et ton papa. Je voudrais vous faire don d'un peu de la chance que nous avons eue alors que la maladie est passée loin de nos 4 enfants. De tout coeur nous sommes à vos côtés en pensée et maintenez cette bonne humeur comme en atteste ce site fort émouvant mais plein d'énergie et d'espoir. Le regard et le sourire de Maxime sont là pour vous montrer que les lendemains seront meilleurs. Nous vous admirons tous les 3. A bientôt peut-être et bisous à Maxime. Cordialement.
Jean luc et cie Smiley

3. Mamytine Le 11/09/2008 à 23:24

De gros bisous a vous dex et a la famille
j'espère que petit Maxou va bien
j'espère avoir de bonnes nouvelles

gros bisous Martine Smiley

très jolis petits coeurs qui descendent Smiley

2. choupilous Le 07/09/2008 à 14:57

je vois que maxime va a Necker!! ns y allons aussi avec Nathan depuis juin. Vs y allez depuis lgt??? Ns avons rdv le 9 octobre pour un eeg vidéo de 24h avec le professeur Dulac.

1. Mamytine Le 04/09/2008 à 23:05

que d'amour dans ton message et comme je comprend ta détresse de devoir affliger tout cela a ton petit Maxou
on ne peut pas rester insensible devant tant de contrainte pour un enfant qui devrait pouvoir courir comme les autres ..quelle injustice de devoir rester cloué de la sorte et ce qui me revolte le plus encore c'est que vous devez vous battre sans cesse pour avoir la possibilité de prétendre adapté a Maxou alors qu'on rembourse des tas de betises des cures pour des personnes qui n'en n'ont pas besoin des soins a des personnes qui ne veulent pas se fatiguer a travailler etc je suis ecoeurée par tout cela
les handicapés ont droit a plus de reconnaissance ..
alors Céline a toi et ta famille je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage je ne peux rien faire d'autre et être la si tu as besoin ... je te fais de gros bisous ainsi qu'a ta famille et des tonnes de bisous a petit Maxou
Mamytine

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