Un mois d'aout bien mouvementé, le 5 Maxime est hospitalisé en urgence pour crises, le 25 on recommence, 6h du matin, une crise deux, ça ne s'arrète plus, Maxime est en état de mal épileptique, c'est à dire que son cerveau n'a pas le temps de récupérer entre les crises, en tout il en fera 9 ! Je m'attendais au pire au réveil de Maxime et pourtant , un grand sourire au réveil comme si rien ne s'était passé ! Le 1er Septembre, nous sommes allé à Necker, les résultats d'IRM ne sont pas bons, de nombreuses anomalies apparaissent, mais ne nous orientent en rien sur la deuxième maladie que Maxou pourrait avoir ! Il y a une atrophie du cerveau, alors on retournera faire d'autres examens pour en savoir plus ! De plus Maxime grandit très vite mais ne grossit pas autant, et cela commence à etre inquiétant, et la gastrostomie est envisagée ( opération qui consiste à percer l'estomac et d'y insérer une sonde alimentaire), et cela ne me plait pas alors je vais faire tout ce que je peux pour qu'il prenne du poids, et j'espère y arriver ! Aujourd'hui et depuis quelques jours, Maxime va très bien, de très bonne humeur et cherche le contact, je ne cherche meme plus à comprendre, car de toutes façons, il n'y a rien à comprendre, alors je profite de ces bons moments autant que je le peux !
A bientot !
Céline
10. sophie Le 10/10/2009 à 23:50
Bravo pour ce site qui est pour moi un concentre d'informations et de se sentir moins seule meme si la famille est tres presente. Mon fils Alex a 2ans, et pareil syndrome de west. En aout, il a eu la gastrostomie a cause du poids et des fausses routes. La on vient de lui faire une tenotomie, comme il ne marche pas c'est pour eviter que les hanches se deplacent de leurs emplacements prevu. Il a eu , il a et il va encore en voir d'autres malheureusement. Je le rappel il n'a que 2ans, c'est le debut de sa vie, de notre vie, a son papa, sa petite soeur et a moi sa maman. Je reviendrais sur ce site prendre des nouvelles de ce petit bonhomme. A bientot, courage
9. cassy Le 06/10/2009 à 14:49
je suis heureuse pour vous que maxime n est pas fait de crises depuis 1mois... petit bonhomme il peut etre fiere de sa maman d un beau site tout pleins d amour.. ses grand freres si proches de lui vous etes une belle famille.. tout cet amour tout ce courage.. vous etes formidables.. maxime,je te fais de gros bisous et une grande pensee a tes parents et a tes grand freres.
8. chrisitne Le 29/09/2009 à 21:43
Coucou
Je viens prendre des nouvelles de toute la petite famille et je vois que cet été à été difficile, j'éspere de out coeur que cette opération ne sera pas nécesaire et que maxime prendra du poids avec le temps je sius de tout coeur avec vous et avec toute la famille, pour le vivre au qotidien avec mattieu je sait que c pas facile, mais je sait aussi que vous avez la meilleure attitude qui soit c celle de profiter des bons moments avec maxou quand il vas mieux même si pour le moments ils sont pas assez nombreux, vous pouvez me contacter via votre site si vous voulez que l on partage notre vecu de mamans qui se battent contre ce fichu syndrome mais il ne nous connait pas on est toutes de sacrées mamans et on l accherat pas et on y arrivera pour nous petits bouts d amour 
Toute notre petite famille, en particulier Mattieu vous envoie pleins d'énorme bisous et tout plein de courage pour ce mois ci à bientot
7. brigitte Le 22/09/2009 à 00:04
bonjour je suis la maman de christopher, ce que vous vivez c'est très dur, mais on est de tout coeur avec vous.Vous voyez je suis en train de vous écrire, il est 23 h 10 et Christopher ne dort pas encore alors que d'habitude il s'endort très tôt. C'est comme ca les jours ne se ressemble pas, je vis au jour le jour.christopher, sa soeur et moi même nous vous faisons énormément de bisous et beaucoup de courage et un énorme calin a Maxime.
brigitte
6. cassy Le 18/09/2009 à 16:36
5. alexandra Le 16/09/2009 à 10:10
bonjour ma fille a le syndrome de west et a fait un avc...depuis janvier elle marche,elle commence a parler...elle aura 4ans en decembre. bon courage pleins de gros bisous a vous et a maxime
4. hervé Le 14/09/2009 à 23:51
BONJOUR , content de voir que maxime , va bien depuis quelques jours , je suis passé prendre des nouvelles , profite des meilleurs moment avec ton petit . GROS BISOUS A VOUS DEUX
3. Christelle Le 06/09/2009 à 17:25
Bonjour, je vois que vos vacances ne ce sont pas bien passé!!! Nous cela à été pareil avec Dylan. Il a beaucoup pleuré et continue encore, il ne veut pas manger, je dois le forçer à avaler. C'est difficile!!! La maladie ne nous laisse même pas un peu de vacances!!
Bon courage à vous et de gros bisous à Maxime.
2. corinne du 62 Le 04/09/2009 à 20:37
Bonjour,
Je viens prendre des nouvelles de Maxime, malheureusement je m'aperçois que vous avez vécu des moments difficiles tout cet été. Je souhaite de tout coeur que vous finissiez par découvrir si Maxime souffre d'une autre maladie pour pouvoir avancer. Mais vous réagissez de la meilleure façon qu'il soit c'est à dire de profiter pleinement des moments où Maxime se sent mieux.J'espère tout comme vous que la gastrostomie ne sera pas nécessaire.
Bon courage à toute la famille et un bisou particulier à Maxime.
1. chat-noir Le 03/09/2009 à 08:53
Chère Céline,
J'en ai la chair de poule...quel courage tu as pour supporter tout cela. tu sais, je fais crises d'angoisse sur crise d'angoisse et quand je lis votre calvaire à tous deux, je me sens bien ridicule.
Maxime, toi et tous les tiens forçaient mon admiration.
Profites bien des ces moments d'amélioration.
Même si je n'écris pas souvent , je pense à vous chaque jour.
Gros bisous à vous deux
Dernière mise à jour de cette page le 02/09/2009
