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connaissiez vous le syndrome de west?

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                Le combat contre la maladie est dur , mais le combat

                contre l'administration ne fait pas de cadeaux non plus.

                Le matériel nécessaire a la stimulation de Maxime et

                à son quotidien est très mal remboursé voir pas du tout.

                Pour exemple, une poussette pour enfant coute en moyenne

                100 euros, la poussette médicalisée de Maxime coute 3250

                euros, remboursée par la cpam 975 euros, Quelle honte.

                Nous avons du écrire a des associations, au conseiller général,

                à Mme Chirac, au Député et c'est ce dernier qui a nous a obtenu

                de l'aide pour la financer.En tout, il aura fallu 10 mois pour que

                Maxime ait sa poussette et ce n'est qu'un exemple parmi tant

                d'autres.

Commentaires (7)

7. nadine charriere Le 06/11/2009 à 00:48

mon coeur se brise en mille morceaux. Mon petit garcon de 4 mois vient d etre diagnostique avec cette maladie. Il est resistant aux medicaments ne fera pas non plus parti des 10 pourcents de ceux qui s en sortent quasi indemnes. Les medecins parlent deja de chirurgie cerebrale experimentale... au secours je ne veux pas que mon bebe soit un cobaye

6. Nicole Le 14/04/2009 à 08:56

Bonjour,
Oh comme je vous comprend....!
Nous avons un fils né en 1976 avec cette maladie mais la médecine ne savait pas lui donner un nom.
Nous avons mené notre combat avec la médecine américaine.
IL a pu mener une enfance presque normal et fait des études. On le croyait guérri.....
Aujourd'hui il a presque 33 ans et depuis plus de un an la maladie à pris une évolution dont je ne parlerai pas ici.
A ce jour nous savons ....!
Maintenant son combat redevient le notre.
Ne baissez pas les bras le combat ne sera pas facile mais votre fils pourra prétendre aux nouveaux soins de la médecine.
Battez vous avec courage, car au moins, la maladie à été découverte jeune ce qui ne fut pas notre cas.

Je vous ai mis mon adresse e-mail, je vous répondrai si vous faites un courrier.

Donnez lui beaucoup d'amour et de joies.
Bon courage, gardez confiance et espoir.
Rien n'est plus beau que le sourire d'un enfant....!

Nicole. H

5. Annie Le 05/01/2009 à 03:16

Vous n'êtes vraiment pas chanceux pour les services et le matériel adapté ainsi que pour les frais qu'occasionne des enfants comme les notres! Au Québec nous sommes plutôt bien servis.Nous avons les poussettes et les équipements adaptés gratuit ainsi que les services de physiothérapeute, d'ergothérapeute et plusieurs autres professionnels jusqu'à l'âge de 21 ans.Nous trouvons très difficile de vivre avec un enfant comme Juliette et nous avons toute cette aide, vous êtes vraiment très courageux de passer à travers tous ces obstacles... Bon courage à vous tous qui n'avez pas les ressources facilement accessibles. Annie et Juliette

4. JAMEL Le 26/11/2008 à 21:02

۩-:|:- ۩-:|:-.۩-:|:- ۩-:|:-۩ -:|:- ۩-:|:-۩-:jamel75
Il te faut dans la vie, penser un peu à toi,
Offrir ce que ton coeur peut contenir de joie,
Afin de rayonner dans tout ton entourage,
En apportant la Paix, cette vibrante image…

Toi qui sais ressentir le profond de chaque être,
Ton chemin est tracé et il va t'apparaître,
Encore plus grandiose, encore plus serein,
Si tu fais ressentir tout ton côté humain…

Laisse exploser en toi l'étincelle de vie,
Et sur la toile offerte, rejoint cet infini,
Il guidera tes pas vers la Sagesse innée,
Qui sommeille en ton âme et qu'il faut libérer…

Et pour finir enfin, je vous dis à vous toutes,
Qui souffrez dans vos coeurs, qui souffrez en votre âme,
Que je me joins à vous, pour effacer vos doutes,
En offrant tous ces mots, en hommage à la femme !!!
......................................................................................................

très bonne soirée ton ami jamel :)

3. Sandrine Le 04/01/2008 à 23:44

J'ai découvert l'histoire de votre fils sur le blog de suzy (poussiere-danges). J'ai moi-même un garçon de 4 ans, mon troisième enfant, lui est handicapé moteur, et je sais à quel point les démarches administratives peuvent gâcher la vie. La maladie ou le handicap sont déjà lourds à vivre, l'administration ne nous aide pas. Mon fils a un fauteuil roulant qui coute 2500 euros, et il a fallu que je tape à plusieurs portes, et c'est notre conseiller régional qui nous a aidé. Je suis de tout coeur avec vous. Aimez votre fils le plus possible, le reste vivez au jour le jour, profitez de chaques minutes avec lui. Bon courage. Sandrine

2. aurélia Le 05/07/2007 à 16:31

je viens de parcourir votre site et j'avoue que je comprends votre colère en ce qui concerne le faible remboursement de ce matériel, et la ridicule prise en charge des maladies orphelines. bon courage à toute la famille.

1. Laurence Le 16/06/2007 à 08:46

Bonjour, je ne peux que comprendre votre combat, le notre est le même, ma fille à deux ans et à le même problème que Maxime. Nous avons payé la poussette d'Ania 2000 euros, heureusement ma mutuelle à couvert toute le différence et elle à eu sa poussette très vite.
Malheureusement tout n'est pas aussi facile.....j'habite au 2ème étage sans ascenseur et personne ne peux nous porposer d'autre logement, c'est dur de porter ma fille tous les jours ! Il faut qu'on garde courage mais on se rend compte qu'il n'y a rien se simple pour les handicapés.

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