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connaissiez vous le syndrome de west?

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  Le 29 Octobre, nous voyons le neuropédiatre à Necker

  les nouvelles ne sont pas celles que j'attendaient, loin

  de là. Maxime doit refaire des examens plus poussés,

     car il parait certain qu'il soit atteint d'une autre maladie

      (génétique ou métabolique) , nous retournerons donc sur

Paris pour savoir.Le syndrome de West est déjà un

          cauchemar à vivre au quotidien pour lui comme pour nous,

       alors j'espère que s'il trouve cette deuxième affection, qu'

      elle sera moins contraignante et qu'elle ne lui gache pas

       la vie encore plus

Commentaires (4)

4. amandine Le 02/12/2009 à 01:25

comme je vous comprend!! cela fait maintenant bientot 2 ans que Meryl est atteinte du syndrome de west , elle a une malformation cerebrale, et cela va egalement faire deux ans qu'on nous trimbale d une maladie a une autre!!! un coup sclerose tubereuse l autre syndrome d aicardi (remarquez dans les deux cas c la cata!!!) mais apres avoir versé beaucoup de larmes nous avons pris la decision de ne plus importer la moindre importance a cela: apres tout qu est ce que ça va changer??? ca ne la rendra pas moins malade!!!! plein plein de courage

3. virginie Le 15/10/2008 à 08:53

Pour mon fils, les médecins étaient surs aussi qu'il y avait une maladie associée au syndrome de mon fils, et ils cherchent encore.........

Ils ont même étaient jusqu'à me dire que c'est moi qui leur avait prouvé que ce nétait pas génétique, car Anthony a 3 freres et 1 soeur aprés lui et ils n'ont rien!!!!

2. suzy Le 04/01/2008 à 11:54

Bonjour
je me suis permis de faire un article pour Maxime sur mon blog de soutien
http://poussiere-danges.skyrock.com
si cela vous pose un probleme dites le moi
amicalement
Suzy

1. lilou Le 02/01/2008 à 22:01

bonjour,

vous avez des nouvelles...

je viens seulement de voir que vous m'aviez laissez une message sur le site de Maxime...

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