SYNDROME DE WEST, L'AVENIR INCONNU

  Ce mois de février, je n'en garderais pas un bon souvenir, les crises nous

 laissent respirer et pourtant rien ne va plus !

  Le 11 février, Maxime monte à plus de 41° de fièvre et pourtant ça va,

direction le médecin, encore une bronchite, une de plus, trois jours plus

tard pas d'amélioration, alors on met des antibiotiques plus fort, et plus

de fièvre, mais Maxou est fatigué, abattu meme, et cela va durer des jours,

c'est long, trop long.

Malheureusement petit homme a du etre hospitalisé le 25, mis sous

perfusion et oxygéné, car il ne s'alimentait presque plus, il a perdu

presque 3 kilos nous avons quand meme évités la sonde gastrique, ouf !!!

Trois jours à l'hopital, trois de plus, aujourd'hui Maxime est rentré, il

mange un peu, mais c'est un pantin, il est tout mou, aucune énergie,

je ne reconnais plus mon petit garçon, il a tout juste la force de sourire,

et ça fait mal, il me manque ! Rien ne lui sera épargné, jamais tranquille,

il ne le mérite vraiment pas !!

J'espère que cet état ne durera pas trop longtemps, car il y a de fortes

chances qu'il régresse dans son évolution et ce ne serait vraiment pas

juste après tout ses efforts !

Je ne suis pas convaincue que cette hypothonie soit due à la bronchite,

et c'est cela qui m'inquiète le plus, mais pour etre écouter, c'est pas gagné !

A bientot avec je l'espère avec de meilleures nouvelles, car le moral

en a bien besoin !!!

Céline