JUILLET 2009

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SONDAGE

connaissiez vous le syndrome de west?

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Ce mois de juillet a été très dur, bien qu'il est bien commencé, Maxime était bien,

mais un jour ça va et le lendemain rien ne va plus !

Infection urinaire, bronchite et surement quelques microcrises que nous ne pouvons

pas déceler tellement elles passent inaperçues, mais son comportement nous

le montre !

Tout ce mois s'est déroulé comme ceci, un jour il va très bien, joue, fais des

vocalises, rigole, et le lendemain plus rien, Maxime est ailleurs, crispé, plus de

sourire, et ça c'est dur.

De plus, il est allé passer son IRM avec spectroscopie à Necker, ils lui ont

administré un sédatif à 17h10, et il lui aura fallu 24h pour vraiment se réveiller,

mais dans quelle état, complétement désarticulé, absent, j'ai eu l'impression

de revenir quelques mois en arrière, quand Maxou était au plus mal.

Aujourd'hui son beau sourire est revenu, mais la gestuelle est difficile, de

plus il s'emcombre très vite, d'habitude les mois d'été on est tranquille, mais

cette année, pas de répit !

Et bien que les nouvelles ne soient pas bonnes, je sais que ça ira mieux,

c'est toujours comme ça, ce syndrome, c'est un vrai yoyo, on ne sait jamais

comment sera le lendemain, il peut etre au plus mal et le lendemain rire aux

éclats, alors je le vis au jour le jour en profitant au maximum

des meilleurs jours !

Je vais refaire des photos que je mettrais sur le site car Maxou a bien grandit !

A bientot

Céline

Commentaires (5)

5. mme lemarie Le 29/09/2009 à 00:43

bonsoir , j'espere vraiment que votre petit bonhomme guérira vitte car moi je n'est pas eu cette chance qu'il grandisse il est décédé de cette maladie a lage de 9 mois mais il est toujour dans mon coeur et mes autre enfants eu non rien ils sont tous a fais normaux garder espoire qu'une guérison viendra pour votre petit garçon et bater vous en si metant tous on y viendra a boue gg bisous

4. Céline Le 20/08/2009 à 16:57

Bonjour!

Maman d'un petit Andi ateint d'un syndrome de West à l'age de 8 mois, je lis vos aticles avec beaucoup d'émotion.

C'est vrai que l'avenir est incertain, chaque enfant suit sa propre évolution.
Mais il y a un espoir qu'il ne faut pas perdre de vue, la médecine a fait des progrès.
Nous sommes sortis des crises après 9 mois sans interruption grace à la combinaison de plusieurs médicaments.
Un cocktail qui m'effrayait mais qui a finalement réussit à stabiliser l'EEG.
Notre petit garçon a reprit son développement.Il conserve un certain retard au niveau de la parole.
A 3 ans il dit quelques mots c'est ce qu'on travaille avec l'orthophoniste en priorité.
Au niveau moteur il se débrouille comme un chef, aucune séquelle.
Nous nous préparons a sa rentrée prochaine en petite section avec l'aide du CAMSP pour nous entourer et d'une AVS en classe.

Courage, les enfants sont étonnants,
Céline

3. CHRISTINE Le 12/08/2009 à 13:22

bonjour

je vois que cet été est dur pour maxime j'en suis désolé et pense trés fort à vous tous.Mattieu lui envoie plein de bisous il est à coté de moi est embrasse l'écran et la photo de maxou.Je vous envoie toute mon energie te dieu saitque dans ces moments la on en a besoin Gros bisous et plein de tendresse a maxou et toute sa belle famille qui se bat pour lui

2. chat-noir Le 10/08/2009 à 10:08

Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que le "mieux" arrivera le plus vite possible.
Bisous à vous

1. CARINE Le 03/08/2009 à 18:31

Je viens de tomber un peu par hasard sur votre site magnifique qui transpire l'amour d'une maman et qui m'a tant émue. Je vous souhaite plein de courage et surtout vous envoie toute mon énergie pour que vous continuiez à vous battre auprès de votre petit bonhomme. Merci pour votre témoignage.
CARINE

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