JUIN 2009

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connaissiez vous le syndrome de west?

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Dès le début du mois, trois crises, brèves et espacées, heureusement elles n'ont pas été suivies d'une hospitalisation, mais depuis Maxime est très tendu, crispé et ce n'est pas facile de progresser dans ces conditions ! J'ai meme du mal à le mettre dans les appareillages tellement il est raide par moment. Le 22 juillet, il va passer une irm avec spectroscopie à Necker, pour essayer de trouver une cause à sa maladie, mais depuis 6 ans que l'on cherche je ne me fais pas trop d'illusions, de plus cela ne changera rien, mais si ça peut aider d'autres enfants autant le faire!

En septembre, Maxou va surement rentrer dans un centre médico éducatif, une place se libère, j'appréhende un peu la séparation, meme si j'ai décidé de le mettre une journée/semaine au début car cela fait plus de 6 ans et on ne s'est quasiment jamais quitté, alors j'essaie de penser à autres choses et on verra le moment venu!

Voilà les nouvelles du mois de juin !

Céline

Commentaires (3)

3. Mamytine Le 16/07/2009 à 14:53

Aille toujours des périodes difficiles pour toi ma belle Céline et pour petit Maxou
je penserai a toi ce 22 juillet et j'espère de tout coeur que même si cela ne change rien que tu en saches au moins un peu plus
et puis je suis contente pour toi et Maxou que vous ayez enfin une place dans un centre
Cela permettra a Maxou d'evoluer au milieu d'autres enfants et cela ne peut être que bénéfique pour lui de cotoyer d'autres personnes et pour toi cela te permettra d'avoir un peu de temps de repos et de pouvoir penser un peu a toi car tu ne vis qu'au travers de Maxou ce qui est bien sur tout a fait logique mais tu as aussi besoin d'etre une femme tout simplement de temps en temps.

Je sais que c'est une appréhention de ta part mais tu verras au fil du temps tu vas te rendre compte que c'est la meilleure chose que tu pouvais faire pour ton petit Amour
je te laisse et je repasserai tres vite prendre des nouvelles de ta petite famille et de Maxou en particulier et dans l'attente je vous fais des tonnes de bisous

2. corinne du 62 Le 06/07/2009 à 19:24

bonjour,

Je viens de découvrir votre site qui est magnifique et qui doit certainement aider beaucoup de parents qui découvrent la maladie. Mon fils Benoît née en 02/99 (premier enfant) a été atteint du syndrome de west à l'âge de 2 mois 1/2. Notre vie s'est écroulée mais nous nous sommes battus et avons lutté parfois même contre les médecins pour que les choses s'accélèrent et que l'on trouve rapidement des solutions. Benoît a été suivi par le Professeur Dulac à Paris et après plusieurs essais de traitement, a réagit favorablement à l'hydrocortisone et au sabril.J'ai arrété de travailler pour pouvoir me consacrer à lui et surtout à sa stimulation qui durait jour et nuit. J'aurais aimé à l'époque trouver des sites comme le votre pour m'aider à connaître la maladie.Enfin dans notre malheur, nous avons eu énormément de chance, notre fils est aujourd'hui en CM1 et a 15 de moyenne, est très sportif. Je ne désirai plus d'enfant car j'avais trop peur mais finalement une merveilleuse petite Lili est venue agrandir notre famille en 11/08. Quel bonheur de découvrir enfin la 1ère année d'un bébé en bonne santé. J'ai lu l'intégralité de votre site avec beaucoup d'émotion (je m'intéresse toujours à la maladie même si tout va bien, j'ai toujours des peurs et des craintes 10 ans après),vous avez énormément de courage ainsi que Maxime. Je vous souhaite de tout mon coeur qu'il aille mieux et qu'il fasse des progrès. Je reviendrai régulièrement prendre de vos nouvelles.

Je vous embrasse tous très très fort.

Corinne

1. Alex&Brendan Le 05/07/2009 à 17:58

Bonjour,

Je me presente je m'appel Alexis j'ai 27 ans et je viens de tomber sur votre site tres emouvant et je suis moi meme papa d'un petit garçon qui se prenomme Brendan et qui est atteint lui aussi du Syndrome de West depuis l'age de 3 mois et et il va sur deux ans au mois de septembre,nous ne savons plus quoi faire avec ma femme on garde le moral mais ya des hauts et des bas,ce sont que des rdv de psychomotricité,kiné,et EEG,il est sous micropakine et sabril,il ne tiens toujours pas sa tête,ne se tiens pas assis,et se tord tres fort,se crispe enormement,enfin bref vous devez connaitre sa...votre site est merveilleux et Maxime a une bouille à croquer,bon courage!

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