Les troubles du comportement sont très souvent associés aux maladies
neurologiques, est ce des effets secondaires des nombreux médicaments
c'est probable.Nous sommes souvent contraints d'adapter le traitement
par rapport au comportement de Maxou.Ces troubles sont un vrai
cauchemar, pour lui comme pour nous, car nous n'y pouvons rien,
ils peuvent etre minimes ou très violents, mais toujours envers lui
meme. Se cogner la tete violemment, grincer des dents, se mordre
les doigts, etc...Et tout cela il ne peut le controler, il existe bien
évidemment des calmants, mais de là à faire de Maxime une
marionnette, la question ne se pose meme pas, alors on a appris
à vivre avec, avec le regard des autres aussi, il y a des jours avec et
des jours sans. Quelques médecins disent que cela s'atténue en
grandissant, l'avenir nous le dira !!! Ce qu'il faut savoir, c'est que
rien n'est adapté à cela, déja que le matériel est hors de prix,
alors s'il faut personnalisé, c'est la ruine, la sécurité sociale
ne nous fait pas de cadeaux, alors qu'a coté de tout ça, il y
a tellement d'abus inutiles, ça énerve.
12. JAU Thierry Le 24/09/2009 à 22:51
Bonjour, nous avons aussi un enfant qui a le syndrome de west. Les docteurs ont pu l'enrayer avec la cortisone, c'était le dernier espoir.
C'était un poupom avant. Maintenant il n'a qu'un retard scolaire, il vit normalement. Il est sous trileptal 150 mg. Bon courage à tous. Il faut se battre.
11. krystel Le 30/05/2009 à 10:01
Bonjour,
votre site est magnifique et très émouvant (même si la musique est triste)
ma cousine a un bébé de trois mois qui convulse beaucoup depuis qu'il est né et les médecins commencent à parler du syndrome de West.
alors j'ai voulu me renseigner sur internet et je suis tombée sur votre site.
c'est très beau ce que vous faite pour votre enfant on ressent beaucoup d'amour
alors j'espère que ma cousine va réussir à s'en sortir et que sa famille ( son mari et son autre fils) va trouver la meilleure solution pour accueillir cet enfant qui n'est encor jamais rentré chez lui.
bien sincèrement
krystel
10. Margot Le 28/04/2009 à 21:22
Souvent les gens ne se rendent pas compte comme c'est dur un enfants handicapé !
Je vous souhaite tout le bonheur du monde et d'avoir pour seul devise:
Tant qu'on aurra de l'amour, de l'eau fraiche et de l'air pur, un toit et puis quatre mur se sera la joie dans notre cours !
Coyboy Fringants
Votre site est très touchant ! 
Vraiment vraiment !
Margot
9. joanita Le 20/03/2009 à 17:19
bonjour!
j'ai ma petite nièce de 2ans qui est atteint du syndrome de west,elle ne marche pas,ne parle pas...mais nous souriais et mangeais bien jusqu'a il y a 1mois elle a été opérée des amygdales et son état a régressé -8kg en 1 mois,on est très inquiète et je cherche de témoignage sur l'évolution de cette pathologie.
merci de votre soutien
8. marie Le 17/02/2009 à 00:09
bonjour,
je suis la maman d'un petit garcon qui à maintenant 12 ans. l'attente et l'angoisse et la maladie je la vie tout les jours. Mon fils à la maladie de von hippel lindau forme mosaïque. Maladie rare 3 ans pour que les hopitaux parisien trouvent ce qu'il avait. je compatie et je vous souhaite tout le courage du monde pour votrepetit maxou. (quand on aime on décroche la lune)
je vous fais des milliers de bisous et je reviendrais prendre des nouvelles. garder espoir
7. myriam Le 31/01/2009 à 15:38
coucou Céline et Patrice
je vous souhaite tout le courage possible ainsi que tout le bonheur que l'on peut vous souhaiter
bisous à Maxime pour moi même si je ne connait pas encore
gros bisous Myriam
6. zohor Le 13/12/2008 à 23:30
j'ai trouvé votre site en fesant une recherche sur la maladie de" xeroderma pigmentosum" les enfants de l'ombre,je suie contente de pouvoir vous laisser ce message.Je suis trés touchée et émue je vous souhaite Bon Courage pour ce que vous endurrer c'est dur,ne baisser pas les bras,je suis de tout coeur avec vous!j'espère que votre fils guérrissera le plus vite possible.
5. JAMEL Le 04/12/2008 à 21:25
♥۩♥♥۩♥gros +5pts bonne soirée♥۩♥♥۩♥
je viens te deposer mon +5pts
en te souhaitant une agréable soirée
ensuite je fais une petite pause
ton ami jamel
bisous
plein de bonnes choses pour toi
4. Caroline Le 27/11/2008 à 11:47
Bonjour je m'appelle Caroline je suis maman d'un petit garçon de 11 mois, Matys qui a également le syndrome de west je souhaiterais parler avec toi afin de pouvoir connaitre l'avenir.
Je te souhaite du courage
3. muriel Le 17/11/2008 à 23:54
je suis tombee par hasard sur votre site qui m a beaucoup touche. Mon fils est atteint d un syndrome rare aussi, decele depuis peu qui ne l affecte que partiellement, d autres non malheureusement pas cette chance!
C'est un long et dur pacours et pour la famille et pour l enfant...je vous souhaite reussite dans votre combat et la premiere reussite c est l amour de vos enfants et de votre famille...ca n a pas de prix.
amities de grande-bretagne-
2. sabrina Le 16/11/2008 à 00:14
je vous souhaite beaucoup de bonheur malgres la maladie
1. cerisebleue Le 15/09/2008 à 18:40
Ne perdez pas espoir !
Vous avez tellement d'amour en vous, maman, papa, pour ce petit bout de chou...grâce à vous, il sait ce qu'aimer veut dire.
Son combat est votre combat...votre force est belle à lire dans vos mots.
Plein de tendresse à vous deux et de gros poutous à Maxime.
Dernière mise à jour de cette page le 17/09/2008
