Le syndrome de west est une épilepsie sévère et rebelle de l'enfant
qui engendre de graves retards psychomoteurs, Maxime a aujourd'hui
6 ans, il ne marche pas, ne parle pas, ne peut jamais etre seul sans .surveillance, tous les petits gestes essentiels à la vie, nous ne savons .pas si Maxime pourra les acquérir un jour, mais son regard et son sourire .nous aident à tenir et à nous battre à ses cotés.Ses crises bien que traitées .médicalement sont encore présentes, moins fréquentes mais toujours aussi .violentes, et meme si nous sommes plus qu'habitués, c'est toujours la peur .au ventre que nous attendons l'intervention des pompiers et du samu, car .nous savons quelles conséquences elles peuvent avoir sur Maxime.Il a déjà .été dans le coma suite à une crise, et dieu merci il s'est réveillé!Mais sa petite .vie est chamboulée par la maladie, en 4 ans, il a déjà été hospitalisé plus d'une .trentaine de fois, et pourtant il ne se plaint jamais.La kiné, la psychomotricité et .la balnéo l'aident à progresser tout doucement!Tous ces petits gestes qui .passent inapperçus pour d'autres parents sont pour nous d'énormes victoires !!!
39. lahcen mansouri Le 22/09/2009 à 14:19
slt j ai un enfant ne en 1999 malade de syndrome de west ne marcha neparle plus aujourdhui il marche et parle avec un retard mental grace a dieu au medicament et le soutien de la famille bon courage ne perdez pas espoire
38. Sabrina Le 18/07/2009 à 15:06
Je suis maman de 2 enfants. Mon 2e à 13 mois et le diagnostic vient de tomber : west.
ca fait 11 mois que j'ai commencé mon combat car aucun médecin ne me prennais au sérieux.
Maxime, je te souhaite bon courage tu vas t'en sortir, et bravo à la famille. Je concoit le travail mis en place.
37. BOUVIER Le 30/06/2009 à 14:12
Je viens d'apprendre qu'un petit garçon que je connais est atteint du même syndrome que Maxime.
Je vous souhaite beaucoup de courage et plein de bonheur.
Votre site est très beau.
36. LADY MARIANNE Le 19/06/2009 à 09:46
bonjour,
je vot chaque jour pour toi sur boosterblog-où je suis verseau88
j'ai une nouvelle communauté sur over blog- vivre avec sa maladie - si tu veux la rejoindre -
amcalement Lady Marianne blog chienne de vie
35. delphine Le 27/05/2009 à 16:50
j'ai aussi été atteinte de cette maladie a l'age de 6 mois,j'ai eu un traitement a la dépakine jusqu'a l'age de 3 ans et suivi régulier a l'hopital jusqu'a l'age de 12 ans.aujourd'hui j'en ai 24 et quasiment pas de sequelles.bon courage a vous,j'espère qu'il ira mieux.
34. poye52 Le 03/05/2009 à 11:58
je te souhaite beaucoup de courage, et beaucoup de bonheur malgré la maladie de ton petit bout.
bisous à toi et à Maxime
amicalement
33. virginie Le 08/03/2009 à 14:28
le fils d'une amie a son fils qui est atteint du même syndrome...Il a fini par marché..mais quelle combat!!
Courage!!!
32. Akaïa Le 24/02/2009 à 19:48
bonjour,
vous avez "voté" pour mon forum sur boosterforum, c'est ainsi que j'ai atterri ici
j'ai été particulièrement touchée par votre histoire, ça doit être vraiment dur à vivre 
alors je vous envoie une pensée de courage et de gros bisous à votre trésor
Akaïa
31. florence Le 16/02/2009 à 13:32
maman de 3 enfants et infirmiere dans un service de neurologie je suis profndement touchee et emue par votre histoire et ce petit ange qu est votre efant...que de courage et d amour dans tout ce que vous dites..la force et la vie de votre petit homme cest vous ses parents ...je vous envoie de douces et affectueuses pensees.florence
30. karine Le 13/02/2009 à 15:35
Bonjour,
C'est malheureux de savoir que d'autres enfants sont atteints de la même maladie que mon petit ange.Mais ça fait du bien de se réferer à votre site.Nous faisons notre possible pour des petits + Ils sont rare et parfois seulement de passage.Au québec l'approche thérapeutique semble différente.mon fils est refractaire à la médication il va donc débuter le régime cétogène bientôt.Qu'est ce que la balnéo? merci pour votre site
29. milky25 Le 30/01/2009 à 00:08
bonjour , je viens de découvrir ce syndrome . Je vous souhaite beaucoup de courage et à votre bout de chou aussi .
Courage et merci pour le partage dans une ambiance aussi jolie que celle de ce site .
A bientot et bon courage .
28. Céline Le 23/01/2009 à 23:28
Je te fais de gros bisous sur tes petites joues luisantes couleur d'enfance.
Tes grands frères ont l'air de t'apporter beaucoup de bonheur, je suis certaine que tu aurais voulu marcher, courir comme eux pour attrapper tout le bonheur du monde, et puis ils sont là, présents avec tes parents pour te réchauffer ton petit coeur. Allé les garçons, apportez chaque jour a votre petit frère une infime petite goutte de bonheur, un petit peu de douceur, car pour lui ce sera merveilleux, pour vos parents ce sera magique, quant à vous, vous vous en sortirez glorieux...
Bonne continuation à vous, et du courage, bien évidemment!
27. tibouchonMarie Le 20/01/2009 à 07:38
Bon courage !!
26. Murielle Le 11/01/2009 à 19:46
Que dire, que faire sinon de gros bisous à vous tous
25. Claire Le 11/01/2009 à 12:38
Je ne connaissais pas cette maladie avant de venir ici, mais je vous souhaite bon courage, vous avez de trés beaux garçons.
24. nathalie Le 16/12/2008 à 16:01
bon courage à vous et au petit pour ce combat, je vous envoi mille baisers
23. LADY MARIANNE Le 09/12/2008 à 22:06
bonsoir,
Pauvre petit ange - il ne mérite pas ça- je lui souhaite que les chercheurs trouvent rapidement une solution - j'ai une comunauté " polyarthrite la sournoise et autres affections " je suis moi même atteinte d'une polyarthrite rhumatoide inflammatoire depuis 25 ans et je vais en avoir 53 !!
Si vous désirez venir en parler - vous serez la bienvenue -
amicalement Lady marianne
Au fait - j'ai voté sur boosterblog et mis votre site en favorits
22. Xavier Le 06/12/2008 à 21:47
J'ai eu cette maladie petit, aujourd'hui grace aux fortes doses de cortisone et à la chance je suis un jeune de 18ans comme les autres.
Courage
21. sandrine Le 06/12/2008 à 18:02
Je viens vous souhaiter bon courage ainsi qu'a votre petit ange qui est vraiment adorable. Je vous envoi des millions de bisous et je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!!
20. tibouchonMarie Le 06/12/2008 à 12:40
Bonne chance!!!
19. JAMEL Le 03/12/2008 à 20:44
♥♫♥+5pts de boosterblog http://jamel75.boosterblog.com. gros bisous je suis de retour sur booster .♥♫♥
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Citation du soir
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Le baiser…
Est le plus expressif des silences…
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j'espere que tu vas bien !!
http://jamel75.boosterblog.com
gros +5pts de booster
bizouille :))
jamel-75
18. JAMEL Le 03/12/2008 à 14:13
Merci pour ton passage : et ta fidèlité pour mon blog
je te souhaite une bonne après midi accompagner d'une blague !"
BLAGOUNETTE ;
- Au domicile conjugal un peu torché.
4h du matin - Yan rentre au domicile conjugal un peu torché.
- Je vais me faire un jus de citron pour masquer l'odeur d'alcool.
Le matin, JADE l'enguirlande :
- T'as encore bu comme un trou hier, hein ?!
- Meuh non !
- Ah ouais ? Et le canari écrasé dans le presse-citron, il s'est suicidé tout seul peut être ?
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GROS BISOUS JE SUIS DE RETOUR TON PETIT DE COEUR
GROS BISOUS
ton ami jamel
tu reprendre mon lien
http://jamel75.boosterblog.com[/b]
17. Coin Des Pipelettes Le 02/12/2008 à 18:28
Bonsoir
je te remercie pour ta reponse sur notre blog.
si jamais tu veux discuter viens nous rejoindre sur le forum (le lien est sur le blog) je me doute que tu ne dois pas avoir beaucoup de temps avec les enfants mais si u veux passer n'hesites pas.
je te remercie aussi pour la photo je vais la mettre de suite sur le post.
bises et a bientot j'espere.
-Méssa-
16. Coin Des Pipelettes Le 01/12/2008 à 21:35
bonjour
je suis maman de 2 enfants de 6 et 5ans.
je suis de tout coeur avec vous.
je viens de faire un article sur votre blog et je voudrais savoir si vous accepteriez que je mette une photo de votre loulou avec dessus l'adresse de votre blog???
merci de me repondre meme si votre reponse est negative se n'est pas grave.
merci et bonne continuation.
-Méssa- du forum "Coin Des Pipelettes".
15. favrel Le 28/11/2008 à 10:05
bonjour je viens de lire ce qui arrive à votre fils et à vous même.Je ne connaissais pas le nom de ce syndrome .Par contre j'ai été certainement en contact avec de jeunes enfants atteints du même syndrome vu que je suis épileptique moi aussi mais controlé par un traitement médical lourd.Je suis épileptique depuis 1987 année ou j'ai du être opéré du cerveau suite à un accident de la route.Je suis resté 3 mois en rééducation enfants à rennes et je pense que c'est là que j'ai du cotoyer le plus d'enfants atteints de ce syndrome.
Depuis c'est le parcours du combattant impossible d'avoir un travail car pas rentable et principe de précaution possé à l'extrême.Je me consacre donc au handicap en général
14. jame Le 25/11/2008 à 19:58
citation
La liberté ignore les serrures du temps et de l'espace
Pour traverser les murs
Il suffit d'ouvrir les portes
D'ouvrir les ailes
D'ouvrir les rêves…
................................................
bonne soirée
bizouille
http://jamel75.boosterblog.com
gros +5pts de booster
13. JAMEL Le 25/11/2008 à 11:03
CITATION DU JOUR
La vie est si brève que nous n'avons pas le droit de prononcer un jugement définitif sur l'amour. Vivre d'abord … et ensuite seulement philosopher !
VOICI mon gros +5pts du jour de booster blog
http://jamel75.boosterblog.com
@mitié jamel
12. JAMEL Le 19/11/2008 à 23:03
bonsoir
2iemes passages boosterblog et boostersite = +10pts lol
voici mon gros +5pts de boostersite
mon texte
Beaucoup de gens ne savent plus ce qu'est la politesse et c'est tout ce qui fait ou fera la différence : des mots justes pour des remerciements enthousiastes, chaleureux ou neutres, suivant les occasions.
bonne soirée
gros kiss pour ta fidèlité
dsl pour le papier coller
http://jamel75.boosterblog.com
11. JAMEL Le 16/11/2008 à 18:24
C'est l'histoire Vrai d'un mec qui aimait secrètement une fille, mais qui ne le lui a jamais dit. Et cette fille l'aimait aussi, mais s'est également gardée de le lui dire, persuadée qu'elle n'avait aucune chance. Les copains du mec pensait qu'elle était lesbienne, ils la détestaient et le mec les suivait, malgré son amour. Un jour, ils ont suivis la fille jusqu'à chez elle, et pendant tout le chemin ils se sont horriblement moqués d'elle. Lorsque la fille était enfin chez elle, elle a fondu en larme.
Le garçon, qui avait des remords décida d'aller la voir pour s'excuser et lui avouer son amour. Il frappa à la porte, mais personne ne répondit. Alors il rentra car s'était ouvert, et trouva la jeune fille morte, gisant sur le sol les poignets ouverts, elle s'étais suicider. Il s'en voulu toute sa vie car il savait qu'il était responsable de sa mort, et puis aussi car il n'avait jamais pu lui dire ce qu'il éprouvait...
La morale de cette histoire est de ne jamais attendre le dernier moment pour dire ce que l'on ressent, et puis ne jamais suivre les autres sous pretexte que se sont des "amis", il faut suivre son coeur.
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bizouille gros +5pts pour ton jolie blog
nouveau blogmusic
http://jamel75boosterblog.com
http://jamel.boosterblog.com
jamel-75 coeur de beurre ♥ ♥ ♥ ♥ ♥
10. laetitia Le 17/10/2008 à 17:50
Bonjour!
Je voudrais vous souhaiter bcp de courage, vous avez un petit bout magnifique!
Je ne connaissais pas ce syndrome avant aujourd'hui
Je lui fait de très gros bisous
Laetitia
9. francis Le 12/10/2008 à 00:43
bonsoir,
je viens de voir votre site par hasard et je vous avoue, que j'ai eu les larmes aux yeux en découvrant la maladie de votre fils. j'ai 55 ans je suis grand pére, et j'admire l'énorme courage que vous avez.gros bisous au petit Maxime et à vous. je reviendrais
réguliérement prendre de ses nouvelles.
8. virginie Le 09/10/2008 à 13:50
j'ai donc commencé mon site pour mon fils:
http://anthony-et-le-syndrome-de-west.e-monsite.com/
bisous à vous
7. virginie Le 08/10/2008 à 09:30
bonjour,
je viens de faire des recherche sur ce syndrome, car mon fils de 14 ans est atteint de la même chose: un syndrome de west cryptogenique!
Je sais trés bien par quoi vous passait, et c'est trés dur! mais il ne faut jamais baisser les bras!
Votre force fait la force de votre fils!
je vais créer un site, et si vous le sohaitez je passerais de temps en temps! pour parler simplement, car il faut surtout pas vous renfermer!
je vous souhaite beaucoup de courage!
pleins de bisous au petit Maxime!
6. Gisou Le 04/10/2008 à 21:11
Bonsoir
En visitant les Blog au hasard ce soir, je suis tombée sur le votre. L'histoire de Maxou me touche énormément. Je connais ce sentiment d'impuissance face à la maladie qui touche nos enfants et je vous souhaite beaucoup de courage, bien que vous en ayez déjà. Mais comme je le dis souvent, aux personnes qui me font ce compliment, c'est l'amour pour notre enfant qui nous porte.
Vous avez une bien belle famille !!
Sincèrement votre..
Gisou
5. keke Le 04/10/2008 à 21:00
salut mon maxou se serais trop bien que tu sache marcher et parler
ton site et trop 
gros bisous
ton grand frere
4. delphine Le 02/10/2008 à 17:44
courrage ça doit pas être evidant a gerer bisous
3. tatalie (reunion) le 25/09/2008 Le 25/09/2008 à 15:36
parents, je suis de tout coeur avec vous et vous bon courage. De là où j'habite malgrés la longue distance, j'ai de très très gros bisous à ce magnifique petit garçon, qui lui aussi énormément de courage.
2. FleurdeFeu Le 15/09/2008 à 11:49
J'ai connu cette terrible maladie en visitant votre blog...
Courage p'tit bout de chou, je te fais un gros bisous sur tes belles joues !
Papa, Maman, avec vous de tout coeur et merci pour votre courage !
Amicalement
Fleur
1. babouche Le 21/08/2008 à 16:59
j'ai eu des cousin(ines) malade avec ce meme genre de symptome mais c'etai il y a 30ans nous n'avons jamais su ce que c'etai comme maladie mais aujourd'hui tout a évolué ne perder pas courage
amicalement
bisous a maxim
Dernière mise à jour de cette page le 21/06/2009
