MARS 2008

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connaissiez vous le syndrome de west?

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                  Maxime a été hospitalisé a Necker le 6 et 7 mars pour

               approfondir les examens déja faits et essayer de trouver

                  la cause de son syndrome ou une autre maladie génétique

                  ou métabolique qui viendrait s'ajouter à son syndrome.En

                  tout prise de sang, EEG (électroencéphalogramme), fond d'oeil

                  consultation génétique, consultation métabolique, et beaucoup

                  de patience. Les résultats se feront attendre, ce sera long, on

                  est prévenus.Le comportement de Maxou est très changeant

                  ces dernières semaines, calme un jour, très énervé le lendemain

                  sans que l'on sache vraiment pourquoi, on vit au jour le jour, on

                  essaie d'avoir une vie "normale", mais ce n'est pas simple tous les jours.

Commentaires (2)

2. Lydie Le 15/03/2009 à 09:37

Bonjour Céline
Bonjour à toute la famille, je passe en ce dimanche vous apportez toute ma tendresse, les jours sont durs je peux le comprendre...
Un peu de soleil, une poignée de bisous et du courage c'est ce que je voudrais vous donnez à chaque secondes
A bientôt
Bisous tendresse
Lydie.Val

1. choupilous Le 07/09/2008 à 15:01

Ns vivons exactement la mm chose!!! g les larmes aux yeux quand je vs ecrit en enttendant cette chanson!!! Nathan aussi est ,calme un jour et trés nerveux un autre jour!! c comme vs dites cette maladie leurs gachent la vie a nos loulous et ils ce battent avec tant d'acharnement avec tous ceux qu'ils ont pu endurer ce sont des vrais guerrier malgré tout!!!

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