MARS 2009

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connaissiez vous le syndrome de west?

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Le début du mois de Mars débuta par des crises, encore

les pompiers rapidement suivi du samu, arrivé à l'hopital

Maxime refait des crises, il y restera trois jours !

Mais le plus dur, c'est qu'il ne réagit plus, rien, un pantin

de chiffon, je ne reconnais plus mon petit garçon, depuis

début février, rien ne va plus !!!

Et fin Mars, après de longues journées d'angoisses à se

demander si ça allait revenir, Maxime rigole, puis bouge

et redevient enfin mon Maxou qui m'a tant manqué !

Je finis par croire que l'on ne viendra jamais à bout des

crises, le syndrome est sévère et réfractaire, il faut faire

avec , mais aussi sévère soit-il , je vois toujours ce

merveilleux sourire et ce magnifique regard qui

en disent long, bien plus que des mots !!!

Maxime a également eu son fauteuil et une coque

adaptée, ainsi qu'un verticalisateur, il était temps ,

ainsi qu'un lit médicalisé , et oui petit bonhomme

grandit , vite bien trop vite , cela fait déja plus de

cinq ans que la maladie s'est invitée parmi nous,

et malgré ces années, on est encore plus fort que

jamais , et à l'instant où j'écris ma rubrique Maxime

est mort de rire à coté de moi, comme quoi il faut

prendre la vie comme elle vient et se dire qu'il y a

toujours pire que nous, et garder le moral !!!

Céline

Commentaires (7)

7. estelle Le 05/05/2009 à 00:08

bonjour, je n'ai jamais laissé de message mais je voulais vous dire que une petite fille que je connais est atteinte de cete maladie. et depuis je suis allée voir votre blog. et j'ai du faire un exposé auprès des elèves de ma classe et j'ai choisi de le faire sur cette maladie, j'ai repris vos photos et vos commentaires pour illustré mon exposé. en fesant mon exposé j'ai vu les larmes dans les yeux de mes camarades. ils m'ont demandé de leur donner des nouvelles de maxime. moi même je suis curieuse de voir comment se passe sa vie et je viens tous les mois suivre votre blog. je ne vous connais pas et lui non plus mais je vous embrasse fort et vous souhaite bon courage pour la suite.

6. suzy Le 25/04/2009 à 11:02

Bonjour,
je viens vous donner le lien de mon forum, où j'explique le syndrome de west pour sensibiliser le plus de monde possible.
Quelques familles concernées sont déjà inscrite mais j'aimerais que le maximum de personnes s'expriment ça ne peut qu'aider.
Je vous laisse le lien direct et j'espère vous lire rapidement.
http://larche-des-etoiles.exprimetoi.net/petites-explications-medicales-f41/le-syndrome-de-west-t1291.htm
Bistouflysssssssss à vous.
Suzy

5. jerome Le 14/04/2009 à 12:50

Bonjour;

je trouve votre site vraiment magnifique je vous souhaite bon courage et de toujours garder la tete meme si cela et dur
bonne chance avotre petit bout de choux et a vous .

JN 21ans dep 57

4. sonia Le 06/04/2009 à 11:54

re-bonjour!
je viens d'ecrire un mot dans la rubrique "mon traitement", et je continue à lire votre histoire et à me dire que vous nous donnez envie de nous battre, très fort. On se bat tous les jours pour Gabrielle, mais quand les crises arrivent, tout s'effondre, et puis d'un coup, un sourire, parfois meme un eclat de rire; et on se dit que ça vaut le coup. Je vous souhaite plein de jolis moments!
Sonia

3. CHRISTINE Le 03/04/2009 à 11:24

Que ca fait du bien de savoir que maxime vas bien je viens souvent lire et prendre des nouvelles de maxime et de la famille travers le blog, soit courageuse prend le bonheur comme il vient et la vie et faites de ces toutes petites choses qui nous font nous battre au quotidient aupres de nos enfants. Mattieu et nous tous vous embrassons tres forts du fond du coeur vous souhaitons de bonne fetes de paques et pas trop de chocolats maxime Smiley

2. chat-noir Le 02/04/2009 à 23:36

J'appréhende toujours un peu quand je viens lire les nouvelles, mais je vois que Maxime redevient Maxime et j'en suis heureuse pour toute sa famille qui l'entoure avec tant d'amour.
Bisous à vous tous
Danièle

1. Mamytine Le 01/04/2009 à 22:16

je suis heureuse de lire ce message car même si tout n'est pas rose et bien je suis ravie que petit Maxou soit redevenu lui même
j'angoissai un peu de venir lire les nouvelles mais la je suis rassurée
et puis enfin le matériel adapté comme cela doit te soulager un peu moralement car un combat de moins pour le moment
fais de gros bisous pour moi a ton petit homme et bien sur qu'il y a toujours pire mais un enfant c'est trop dur ... à la crêche ces petits bouts ont toujours eu une grande place dans mon coeur car ils sont tres attachants ... et les relations avec les parents sont beaucoup plus fortes encore
bisous a toi aussi ma belle Céline et a toute ta petite famille
ton amie du net qui a une jolie petite mascotte dans son coeur

Smiley