Tous les jours, depuis plus de quatre ans, Maxime a un traitement de choc,
qui au lieu de diminuer ne cesse d'augmenter à cause des crises.
Il doit prendre tous les jours à la meme heure, 8 heures et 20 heures
1000mg de sabril x2
250mg de micropackine le matin, et 300mg le soir
220mg de keppra x2
7 à 10 gouttes de tercian x2
1/2 comprimé de xénazine le soir
Jusqu'alors, il n'a jamais raler pour les prendre, pourtant quand
il ne veut pas quelque chose, il sait se faire comprendre.
13. deborah Le 06/06/2009 à 22:59
salut moi aussi je prend du keppra mais 500mg et ses affreux tt les medocs quil doit prendre il est vraiment courageux et vous aussi
12. Sonia Le 06/04/2009 à 11:46
Bonjour!
je découvre votre site, et celà fait du bien de savoir qu'on est pas les seuls, malheureusement! Ma fille Gabrielle a eu 2 ans et est atteinte aussi du Syndrome de West. Tout est flou car les crises ont repris, d'une forme un peu différente, et la neuro-pediatre a precrit la Dépakine, en plus du Sabril qu'elle avait déja depuis l'age de 6mois. Mais les crises persistent, mais je voulais juste en discuter avec d'autres parents pour savoir comment se manifestent les crises chez vous enfants.
Merci de me répondre
A bientot
11. stéphanie le roux Le 12/03/2009 à 15:12
bonjours a maxime et a c'est parents,je trouve sa decevant a nos jours qu'avec toute la technologie il y é tout c'est probléme.j'ai moi aussi un petit de 5 ans qui a le syndrome de west lui est handicapé moteur cérébrale est ne fait rien de lui meme.moi je soutien tous les parent car je sais que sé pa facile tout les jours et vous souhaite bon courage pour les jours future car comme on nous la annoncé les jours sont incertain.
10. Amras Anárion Le 11/03/2009 à 20:33
Ce traitement est vraiment très lourd.
Il est bien courageux de tout prendre sans rechigner. :)
9. Amras Anárion Le 11/03/2009 à 20:32
Merci pour la signature sur mon livre d'Or !
Ca m'a fati très plaisir !
Par contre, pouvez-vous enlever la musique automatique sur votre site (qui en plus est active sur tout le site !), cat c'est très désagréable, et ça fait tout ramer chez moi, en plus d'entendre un son complètement entrecoupé ! (J'ai du 64 K !)
Merci. :)
8. ghizlane Le 28/02/2009 à 22:04
j'ai un petit garcon qui va avoir 5 ans qui ateint du symdrome de west , c'est crise ne sont toujours pas controles aprés trois traitement mais je suis contente il commence a parler.Je souhaite un grand courage a tout le monde.
7. BERGOUGNOUX MAGALIE Le 08/02/2009 à 19:22
bonjour je suis la maman d une petite fille ANELLE elle a 6ans 1/2 et a eu le syndrome de west a 1 ans. Elle a eu un traitement SABRIL pendant 1 ans ainsi que de la dépakine . Depuis juin 2008 son traitement est terminé et elle a un developpement normal. On dit que c est une miraculée au CHRU . Ell est au C.P. et n est pas différente des autres. Une petite fille pleine de vie et adorable. Juste pour donner de l espoir rien n est perdu bon courage à tous
6. annie Le 28/12/2008 à 23:04
bonjour, ma fille a aussi ce syndrome de west. elle se nomme Juliette, elle a deux ans. elle a commencée un traitement de sabril a 7 mois, mais pour que le traitement fonctionne, nous avons du avoir recours a la cortisone en plus du sabril.tout ceci pendant 4 mois.ses crises sont controlées depuis. nous essayons de la sevrée du sabril, mais des crises de pleures sont de retours, genres les coliques du début...nous attendons de rancontrer sa neurologue apres le congé des fetes !!!
5. Géraldine Le 19/12/2008 à 23:05
L'épilepsie de Marine a été stabilisée il y a deux ans maintenant (elle a 16 ans). Après différents traitements, nous avons trouvé celui qui lui correspondait (500mg de micropakine matin et soir puis 150 mg de Lamictal matin et soir). Comme quoi il ne faut jamais désespérer !!! Tout arrive ...
4. Agnès Le 25/11/2008 à 10:57
Quelle tristesse, quelle injustice d'être impuissant. Mais il y a l'espoir et l'espoir fait vivre. Alors à tous les parents qui vivent ce parcours du combattant, tenez bon. Vous avez le droit de pleurer, vous avez le droit d'être en colère,... mais vous n'avez pas le droit d'abandonner. On est plus nombreux à être avec vous que ce que vous ne pouvez imaginer. Alors tenez bon, vous avez vous aussi droit à votre part de rêve.
3. virginie Le 15/10/2008 à 08:38
coucou petit MAxime,
je constate que tu as un traitement hyper lourd et que ta maman dit que tu prends tes médicaments comme un grand !
C'est formidable et il te faut beaucoup de courage pour supporter ça!
Mon fils n'a pas eu un traitement aussi lourd, il a simplement eu du sabril pendant 1an 1/2. et depuis les crises n'ont pas repris, mais je suis dans le flou le plus complet, car son eeg, n'est pas bon du tout, et il se peut qu'on lui mette un traitement bientot! j ai peur!!!
J'espère juste qu'un jour la medecine progresse à vitesse grand V, pour aider nos enfants à avancer et sans avoir des tonnes de médicaments à prendre.
milles baisers à Maxime
2. Laurence Le 10/09/2008 à 21:15
Bonsoir, je suis Laurence, la maman d'Ania (blog ania2706).
Je me rend compte qu'il n'y a malheureusement pas que Ania qui soit pharmaco résistante, pourvu qu'il trouve enfin ce qu pourra aider nos anges...
1. Bor Le 07/09/2008 à 14:50
Bonjour,je vois que votre fils a la mm maladie que mon ange et ont le mm ags!! il est né le 3fevrier 2004!! ces crises ne sont tjrs pas stabilisées,il a une épilepsie pharmaco resistante!!! et votre doudou fait-il tjrs des crises?? amicalement la maman a Nathan
Dernière mise à jour de cette page le 17/09/2008
