Apres une quinzaine de jours ou Maxou était très énervé,
le calme est revenu.Il n'a pas fait de progrès, mais il n'a
pas régressé non plus, c'est le principal.
Les vacances sont finies, on reprend la routine du quotidien,
les rendez vous s'enchainent, mais toujours pas de nouvelles
de l'hopital Necker,Merci pour tous vos messages de soutien
8. Chantal LAMIC Le 23/09/2009 à 09:10
Bonjour,
Votre site est très touchant et sensible.
Nous avons une enfant handicapée psychomoteur cérébral de 32 ans pour laquelle nous avons créé un site.
Gros bisous à Maxou
7. lovetendresse Le 13/09/2008 à 08:26
bonjour , je vous soutien , jespère de tout coeur que pour le petit maxime tout s'arrangera, ne perder pas espoir, gros bisous!
6. Céline Le 15/07/2008 à 12:02
Merci mon Kévin pour ce gentil message que tu as mis à ton petit frère,
bisous
Maman
5. kevin Le 10/07/2008 à 14:03
ont tadore tous maxou cheri gros bisous mon grand et on est tous avec tois
4. maman 2 ali Le 10/04/2008 à 02:49
bonjour.e suis une maman d'un enfant attient de syndrome de west.ali a 16 mois il s' evolut nettement aprés la cure corticoidale il sourit il exprime bien il commance a decouvrir ses mains son corps il ne convules plus il est sous depakine toujours donc il faut garder l'espoire puisque ona 1 grnde et unique DIEU qu'il est capable de tout faire
3. Chris Le 07/04/2008 à 21:36
Bonjour, je m'appelle Chris, ma fille Léa a eu un syndrome de West diagnostiqué à l'âge de 5 mois. Sur le moment, à l'annonce j'ai cru que tout mon monde s'écroulait. J'ai connu les moments d'angoisse, d'attente du moindre progrès psychomoteur, les eeg... Les premières années furent difficiles. Léa a aujourd'hui 10 ans. Elle s'en est très bien sortie. Elle a une scolarité normale sans perte d'année scolaire. J'ai toujours cru en elle, je lui ai apporté tout mon amour et mon aide.
Je sais les moments éprouvants que vous pouvez traverser.
Je tiens par ce message à vous témoigner tout mon soutien et vous encourage à garder espoir.
2. jess Le 12/02/2008 à 15:46
bonjour je m'appel jessie j'ai 22 ans et j'ai une petite fille de 17 mois elle s'appelle LOUANE elle aussi est atteinte du syndrome de west décellé à l'age de 3 mois. le n'ai pas besoin de vous dire a quel point cette nouvelle nous complétement boulversé son père et moi. je dois me rendre a l'hopital 5 à 6 fois par mois pour son suivi médical et je peut vous dire que par moment je m'en passerai bien. cela poura surement choqué mais depuis que j'ai apris quelle étai malade j'ai pleurée qu'une seule fois car je dois gardée la tête haute et etre forte pour elle même si ce n'ai pas facile tous les jours. je souhaite beaucoup de courage a toutes les mères qui vive cette épreuve.
1. association titou Le 28/01/2008 à 15:16
je vous souhaite tout le courage possible, mon ptit gars de 6ans a aussi cette saleté de maladie, et aujourd'hui il a eu son eeg annuel et cata de cata, encore des crises !!!
faites de gros bises a votre petit bout denotre part
Dernière mise à jour de cette page le 17/09/2008
