SYNDROME DE WEST, L'AVENIR INCONNU

une habitude , les crises ne stoppent jamais , elles ne

font que changer de types continuellement , partielles,

généralisées, absences ! Maxime a fait un EEG sur 

Necker, et pour une fois, il a fait une crise partielle

pendant l'examen, espèrons que cela puise aider les

neuros à y voir plus clair ! Ce qui m'inquiète le plus

c'est que Maxime ne progresse plus depuis quelque

temps, et pour ne rien arranger, la psychomotricité

va s'arreter dans peu de temps car Maxou va avoir

6 ans, et ce type de structure s'occupe de jeunes

enfants, alors on nous laisse nous débrouiller, il n'y

a pas de place dans le centre éducatif pour acceuillir

Maxime, ne serait ce qu'une journée/semaine .

Je suis écoeurée du manque de prise en charge

de ces pathologies , alors qu'il y en a de plus en

plus. Heureusement qu'on a les séances de kinés

et de balnéo. Les examens entrepris pour rechercher

la seconde maladie sont revenus négatifs, et nous

attendons les derniers résultats, de plus nous devons

retourner sur Paris faire une IRM avec spectroscopie.

Les fetes approchent, mais comme chaque année,

le coeur n'y est pas, il me manque quelque chose,

pas besoin de l'écrire pour que vous me compreniez.

Mais je n'ai pas un tempérament a me laisser

aller, j'ai fait une promesse a mon petit ange, et

je la tiendrai, je serai toujours là, avec le sourire

et la volonté de me battre à ses cotés , et jamais

non jamais, je ne lacherai , tu peux t'acharner

maudit syndrome, on n'abandonnera pas !

Merci à tous nos fidèles visiteurs, anonymes ou non,

et  un merci particulier à Martine et Nathalie

qui sont toujours là, sans meme nous connaitre,

merci du fond coeur les filles, vous le méritez!