OCTOBRE 2008

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SONDAGE

connaissiez vous le syndrome de west?

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Octobre avait bien commencé, une crise mais rien de grave

mais depuis quelques temps, Maxime n'est pas bien, crispé

tremblant, plusieurs crises d'épilepsie partielles, et celles la

je ne les aime pas, car elles ne sont pas évidentes à déceler

Le 4 Novembre, hopital de jour à Amiens, le 14, à Necker, on

va pouvoir faire le point, je voudrais savoir si ces symptomes

sont dus au syndrome de west, ou a cette maladie encore

inconnue! Ce qui me fait le plus peur, c'est que ce soit une

maladie qui évolue dans le mauvais sens, ce qui remettrait

tous nos efforts en question, mais je préfère ne pas y penser!

Le devis du fauteuil est arrivé, et je m'en doutais tout n'est

pas remboursé comme d'habitude, 373 euros à notre charge,

dans un pays comme le notre, c'est une honte! J'espère de

tout mon coeur que les prochains jours seront plus calmes

et que Maxime retrouve sa bonne humeur, tous les rendez

vous de ce mois de Novembre risque d'etre éprouvants pour

lui comme pour moi. Et dire qu'il y en a qui ont tout pour

etre heureux, et qui passent leurs temps à se plaindre!

Moi c'est tout le contraire, quand ça va mal, j'essaie du

mieux que je peux de garder le sourire, ça aide à tenir le

coup, et pour Maxou, c'est mieux de voir des sourires

que des larmes! A peine le temps de finir ma rubrique,

on file a la balnéo, mais ça ne va pas, alors direction

les urgences, les crises partielles se multiplient, pourquoi?

Après avoir vu les médecins, rien, médicalement parlant

pas de causes pour les crises, alors surveillance maximum!

Mais ça devient usant, plus Maxou a de médicaments, et pire

c'est, la vie est quand meme injuste quant elle s'y met !

Je n'aime pas quand Maxime s'évade dans son monde,

ou plus rien n'existe, il ne nous entend plus, ne nous voit

plus, et c'est dur de le voir ainsi, absent, tremblant, ne rien

pouvoir faire, juste regarder et espèrer que cela n'empire

pas, toujours ces memes peurs qui reviennent, alors

accroches toi mon petit bout !!!

Commentaires (5)

5. johanna Le 20/05/2009 à 10:02

bonjour je suis maman de deux enfants atteint du syndrome de west et je vous comprend c'est tres dure de voir son enfant soufire .moi j'ai mon fils de 2 an qui est deceder le 13 mai 2009 eil me reste plus que celuis de 5 an si vous vouler parler voici mon forum www.doctissimo.fr

4. francis Le 27/11/2008 à 08:02

bonjour Celine
je suis venu prendre des nouvelles de Maxime,je vous souhaite beaucoup de courage.il y a beaucoup d'injustice dans ce monde.
bisous à Maxime,à vous et à toute la famille...

3. Delphine Le 04/11/2008 à 22:10

Mon fils Axel, 5 ans, a aussi le syndrome de west mais pas la même évolution que Maxime.

Je sais par quel chemin tu dois passer mais je voulais surtout te donner du courage car c'est tellement difficile. La maladie prend toute la place et j'espère de tout mon coeur que les crises pourront s'arréter. Maxime a t il eu des tests génétiques? Je pense que vous avez du chercher partout mais encore aujourd'hui, j'apprends des choses que je ne savais pas sur la maladie. Si tu veux, tu peux me contacter sur mon e.mail. Je vous envoie plein d'ondes positives.

2. Mamytine Le 02/11/2008 à 20:59

Comme d'habitude je viens faire mon petit tour sur le site de Maxou
je ne vais rien dire de plus que tout ce que je t'ai déjà dit hier mais j'aimerai tant pouvoir lire des nouvelles meilleures
et je suis bien d'accord avec toi que bien des gens se plaignent pour un petit rien ...ils ne saventy pas ce qu'est la souffrance la vrai autant physique que morale car les deux sont terribles ... et puis je viens de lire le commentaire de cette jeune maman Bérénice alors je lui souhaite d'avoir autant de courage que tu en as et j'espère que par ton site elle trouvera quand même un peu de réconfort, j'ai une pensée pour ce BB et ses parents ....
de gros bisous a petit Maxou et a toi bien sur ma belle Céline sans oublier les frères et la famille
bisous Martine Smiley

1. Bérénice Le 02/11/2008 à 18:43

Bonjour,
je viens de lire (avec beaucoup d'émotion) votre blog!Quel beaux garçons,vous avez!Je ne connaissais pas cette maladie avant qu'on ne m'annonce (le 3 octobre 2008) que mon petit garçon (âgé de 6 mois)en souffrait.Nous sommes restés à l'hôpital jusqu'au 30.Et maintenant que nous sommes rentrés je m'informe sur cette maladie mal connue... Quel cauchemar!Nous sommes perdus.Sur 1 mois de temps, il a déjà reçu plusieurs médicaments. J'en deviens malade...Il est si petit, si fragile.Il doit être suivi par une psychomotricienne 3 x par semaine pour le moment et on verra la suite en fonction de son évolution et de son développement. J'ai tellement peur pour lui.Nous devons aller à l'hôpital toutes les semaines pour réaliser un EEG. Je suis désolée de parler autant de mon petit bout mais personne ne parvient à nous comprendre et c'est terrible...
En regardant ton blog, je découvre tout ce qui nous attend. J'espère que j'aurai autant de courage que toi avec ton petit Maxime. En tout cas, je vous souhaite à toi et à ta famille, le peu de courage qu'il me reste pour votre combat. Je vous embrasse bien fort.

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