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Octobre avait bien commencé, une crise mais rien de grave
mais depuis quelques temps, Maxime n'est pas bien, crispé
tremblant, plusieurs crises d'épilepsie partielles, et celles la
je ne les aime pas, car elles ne sont pas évidentes à déceler
Le 4 Novembre, hopital de jour à Amiens, le 14, à Necker, on
va pouvoir faire le point, je voudrais savoir si ces symptomes
sont dus au syndrome de west, ou a cette maladie encore
inconnue! Ce qui me fait le plus peur, c'est que ce soit une
maladie qui évolue dans le mauvais sens, ce qui remettrait
tous nos efforts en question, mais je préfère ne pas y penser!
Le devis du fauteuil est arrivé, et je m'en doutais tout n'est
pas remboursé comme d'habitude, 373 euros à notre charge,
dans un pays comme le notre, c'est une honte! J'espère de
tout mon coeur que les prochains jours seront plus calmes
et que Maxime retrouve sa bonne humeur, tous les rendez
vous de ce mois de Novembre risque d'etre éprouvants pour
lui comme pour moi. Et dire qu'il y en a qui ont tout pour
etre heureux, et qui passent leurs temps à se plaindre!
Moi c'est tout le contraire, quand ça va mal, j'essaie du
mieux que je peux de garder le sourire, ça aide à tenir le
coup, et pour Maxou, c'est mieux de voir des sourires
que des larmes! A peine le temps de finir ma rubrique,
on file a la balnéo, mais ça ne va pas, alors direction
les urgences, les crises partielles se multiplient, pourquoi?
Après avoir vu les médecins, rien, médicalement parlant
pas de causes pour les crises, alors surveillance maximum!
Mais ça devient usant, plus Maxou a de médicaments, et pire
c'est, la vie est quand meme injuste quant elle s'y met !
Je n'aime pas quand Maxime s'évade dans son monde,
ou plus rien n'existe, il ne nous entend plus, ne nous voit
plus, et c'est dur de le voir ainsi, absent, tremblant, ne rien
pouvoir faire, juste regarder et espèrer que cela n'empire
pas, toujours ces memes peurs qui reviennent, alors
accroches toi mon petit bout !!!
5. johanna Le 20/05/2009 à 10:02
4. francis Le 27/11/2008 à 08:02
3. Delphine Le 04/11/2008 à 22:10
2. Mamytine Le 02/11/2008 à 20:59
je ne vais rien dire de plus que tout ce que je t'ai déjà dit hier mais j'aimerai tant pouvoir lire des nouvelles meilleures
et je suis bien d'accord avec toi que bien des gens se plaignent pour un petit rien ...ils ne saventy pas ce qu'est la souffrance la vrai autant physique que morale car les deux sont terribles ... et puis je viens de lire le commentaire de cette jeune maman Bérénice alors je lui souhaite d'avoir autant de courage que tu en as et j'espère que par ton site elle trouvera quand même un peu de réconfort, j'ai une pensée pour ce BB et ses parents ....
de gros bisous a petit Maxou et a toi bien sur ma belle Céline sans oublier les frères et la famille
bisous Martine
1. Bérénice Le 02/11/2008 à 18:43
