Le mois semblait bien se passer, depuis le 25 aout pas de traces de crises, mais il ne fallait pas se faire d'illusions, le 28, 6h du matin, maxime convulse, plusieurs crises successives, je ne sais pas si j'ai pris la bonne décision, mais je ne l'ai pas hospitalisé, j'en ai marre de l'hopital ! En plus, Maxou est convoqué trois jours à Necker fin novembre, pour divers examens ( électroencéphalogramme, electromiogramme, electrorétinogramme, ponction lombaire et bien d'autres), alors l'hopital, on a notre dose ! Il a vu le dentiste et malgré mon appréhension, tout s'est bien passé, pas d'urgence pour le moment, juste de la surveillance ! De plus, Maxime va cevoir etre vacciné contre cette satané grippe, cela ne m'enchante guère , mais s'il contractait la maladie, je n'ose imaginé les conséquences, je n'ai pas le choix, il faut le faire afin de minimiser les risques ! Je vous dis à bientot et remercie toutes les personnes qui nous envoie tous ces petits messages de soutien !
Céline
5. CHRISTINE Le 29/11/2009 à 16:44
Bonjour a toute la famille
ne culpaébilise pas certaines decisisons nous devons les prendres aussi pour leur rendre un peu de vie et non de survit. Moi aussi je me pose la question de savoir si je doit faire ou non vacciner mattieu qui pour le moment fait de gros progres au fil des jours,j' éspere de tout coeur que les prochains jours et semaines seront plus calme pour maxime et pour vous.je vous envoie toute mon energie de maman ainsi que tout pleins de bisous a maxime et a toute la famille.
4. Gwenaëlle Le 23/11/2009 à 12:38
Bonjour,
je suis maman de deux adorables filles, laura 2 ans et demi, et Emmy trois mois. j'ai rdv vendredi pour mes doutes concernant Emmy. Elle a beau être encore petite mais j'ai un doute sur son développement mentale et elle fait beaucoup de crises, elle se bloque plus de 15 fois par jour, la tête qui parte sur le coté, elle devient rouge , les yeux se fige ainsi que ses bras et ses jambes, elle ressemble à une statuette pendant plusieurs secondes, et rien à faire pour la sortir de là sauf attendre que çà se calme. Sinon comme des tics à répétition qui dur un millième de seconde. j'ai peur du diagnosticq, je ne pense qu'a mon rdv de vendredi prochain. je fais tout pour la stimuler car elle n'a pas de réaction, peu de sourire, elle bouge presque pas.dites moi ce que vous en pensez sur les symptomes que ma fille a. Merci et bon courage je suis de tout coeur avec vous.
3. lynda maman de adam Le 16/11/2009 à 19:02
bonjour Maxime je suis désolé que tu convulse à nouveau ce satané syndrome ne te laissera donc pas beaucoup de repis ,j'éspéré tellement qu'il te laisseré tranquille toi et ta maman car tu sait mon petit coeur nous les mamans nous souffrons tellement de ne rien pouvoir faire face à cette injustice qui vous frappes vous nos enfants atteint du syndrome de west que la nuit nous ne dormons pas d'un sommeil de plond mais de plume le cerveau ne nous laisse pas de repos .Je voulait dire à ta maman que je la soutient de tout mon coeur que je voudrait que cette maladie n'éxiste pas un coup de baguette magique et puit sans vat!je te fait de gros bisous ainsi qu'à ta maman je pense très fort à toi petit homme si courageux bisou bisou 
2. Danièle Le 06/11/2009 à 20:39
Je te comprend...ne culpabilise pas, tant et tant d'hospitalisations, d'examens et de soucis au quotidien mettent tes nerfs à rude épreuve.
J'espère que les prochains examens se passeront bien et sans trop de souffrance.
Je vous envoie plein plein de bisous et pense très fort à vous tous.
1. DIONGA Le 06/11/2009 à 18:25
BONJOUR JE M APELLE PRISCA, mon fils aussi a le syndrome de west,je vous admire par votre courage
Dernière mise à jour de cette page le 05/11/2009
