SYNDROME DE WEST, L'AVENIR INCONNU

Dès le début du mois, trois crises en pleine nuit, celle

que je redoute le plus, peur de ne pas me réveiller,

mais elles ont été brèves, alors cette fois, Maxime n'a

pas été hospitalisé, ouf !!! En ce moment, il est très

contracté musculairement, et on a du mal à en trouver

la cause, ce qui ne facilite pas la stimulation motrice !

De plus, il a attrapé une bronchite, et qui dit bronchite,

dit kiné respiratoire, comme les bébés, car Maxou

n'a pas trop le reflexe de tousser comme il faudrait.

Le 30, on nous a preté un fauteuil à l'essai,  et très

honnètement, le fauteuil roulant, on s'en serait bien

passé, mais c'est la vie, on va continuer à se battre

pour qu'il n'en ai plus besoin ! Et comme d'habitude,

la prise en charge n'est pas intégrale, l'anti-bascule

entre autre, n'est pas remboursé, comme s'il n'était

pas indispensable, le risque de chute ne faisant pas

parti des préoccupations de la sécurité sociale, il ne

 faut pas chercher à comprendre ! Maxime doit etre

revu sur Nécker, fin Novembre, un an après, il était

temps ! Maxou a du mal à reprendre du poil de la

bete avec toutes ces complications, mais ce n'est

pas la première fois, alors je ne m'inquiète pas, je

le connais par coeur, et je sais de quoi il est

capable, son regard suffit à calmer mes craintes,

ce regard profond et illuminé qui veut tout dire

sans que la parole ne soit nécessaire ! Et tant

que je verrai ce regard et son superbe sourire,

rien ne pourra m'enlever ma joie de  vivre,

 et certainement pas ce satané syndrome !

Céline !